Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Lees voor | Reageer | Verstuur | Druk af   

Bij nader inzien: middagdialyse

Door Ad Nooitgedagt 

NierNieuws Column 'Enchanté !'

Ik dialyseer inmiddels al weer drie maanden 's middags en ben daar al doende in principe heel content mee geworden.  Het verheugt mij verder om te mogen melden dat ook mijn Nanny deze gang van zaken toejuicht. Het is zonder meer een hele verademing voor ons huwelijk als we het naast de nachtelijke sessies leggen. En bovendien zijn de 'vrije middagen' voor Nanny een rustige periode om haar 'eigen' dingen te doen op momenten die haar passen. En dat helpt zeker om blij te blijven.

Mogelijk is het nog niet bij iedereen bekend dat zij voor haar ongrijpbare pijnen sinds een paar jaar 'fibromyalgie' als diagnose heeft meegekregen.  Fibromyalgie is een zeer pijnlijke en op en neer gaande spier- en bindweefselaandoening, die je nauwelijks of niet aan haar ziet. Of het moet af en toe het moeizame lopen zijn. Maar ze heeft slechte en betere dagen, waarbinnen zij haar eigen ritme moet zien te vinden en bewaken.

Vroeger zat deze ziekte tussen je oren, maar de mond van deze -deskundologen, ook wel diagnostici - wordt tegenwoordig via wereldwijd onderzoek steeds steviger gesnoerd. Wat onder andere inhoudt dat de lijders er vlugger voor uit durven te komen: ze zijn immers niet langer gek. Maar mogelijk draagt, naast nog onderzoekbare oorzaken, stress er wel aan bij. Hierdoor zou het dan best mede mijn schuld zijn, vanwege de zorgen die ze, sinds mijn spoelbeurten en ook daarvoor al, toch altijd om mij heeft gehad en nog heeft.  Dialyseren is namelijk ook een uiting van een rare ziekte, waar bovendien veel enge verhalen over gaan die dus zorgen kunnen baren. Naar wij hopen zal het wereldwijde onderzoek naar fibromyalgie, binnen afzienbare tijd een therapie opleveren voor deze belemmerende aandoening.

U weet, neem ik aan, dat ik ook wel enkele negatieve opmerkingen heb geplaatst over dialyseren tijdens dit dagdeel. Deze neem ik niet terug, maar wil ze inmiddels wel enigszins nuanceren (zie ook boven). Het transport blijft een verrassing voor wat de lading betreft - soms drie soms ééntje (ikzelf) - en dus is het uur van thuiskomst ook steeds weer variabel.  Ik geef daarover, als we eindelijk echt op weg zijn naar Taradeau, wel even een seintje naar Nanny, zodat zij zich een beetje kan voorbereiden: kopje soep of iets dergelijks.

De zekerheid van het uur van aankomst wordt echter in de loop van de tijd beter: ik word waarschijnlijk zo langzamerhand weer (h)erkend als vaste klant die bij voorkeur snel mag reizen. Maar het transport heeft ook nog wel zonnige kanten. We rijden namelijk overdag en hebben er dus veel licht en zon bij.  De omgeving toont zich dan veel zichtbaarder dan tijdens de avondlijke ritten.  En zo blijkt dat alles in deze periode in bloei staat: velden met coquelicots, die in Nederland klaprozen heten; hellingen vol kleine blauwe Afilante de Montpellier die een beetje aan vergeet-me-nietjes doen denken, gele bossen genêt, zeg maar: brem, enorme bossen oleander, die hier laurier rose heet. En vele andere kleuren in volheid.

Bijvoorbeeld de roze bloemen van de valeriaan langs de weg, die wij ook rondom het huis hebben staan; zomaar aan komen waaien. De natuur schenkt kennelijk wat nodig is; in ons geval dus een kalmeringsmiddel. En natuurlijk lavendel, maar dat is niet vlak om de hoek, maar op zo'n vijftig kilometer dus nog voldoende dichtbij. Het risico van een nachtelijke aanvaring met een sanglier is op het middaguur natuurlijk uitgesloten; gelukkig voor het wilde zwijn én de auto.  De klap kan weliswaar een verse zwijnenbout opleveren, maar de reparatiekosten aan je voiture zijn doorgaans niet om vrolijk van te worden. Kopen bij de jager is altijd voordeliger.

De dialyse op zich is inmiddels voor mij vertrouwd geworden. Het blijkt echter op dit uur een groter probleem om mijn fistule goed aan te prikken dan 's avonds.  En dat heeft met de ervaring van een deel van het personeel van doen. Ik zie tijdens deze middagen nogal wat nieuwe gezichten. En die hebben blijkbaar nog niet allemaal even veel ervaring met het prikding om een wat moeilijker gedeelte van mijn shunt te behandelen, dat nog moet rijpen.

Ik ken inmiddels de ingewerkte infirmières met vaste hand én degenen die me enige schrik aanjagen als ze aan de beurt zijn om mij aan te sluiten op het 'Machien'.  Het lukt altijd, maar soms kost het enige tijd, zal ik maar zeggen. En soms vraagt het ook assistentie van bedrevener collega's. Maar in zo'n geval probeer ik me dan maar wijs te maken dat ik op vakantie ben. Een ontspanning die soms ook de mogelijke geestelijke soepelheid kan vragen. We gaan deze zomer dapper op de ingeslagen weg voort; in de hoop dat het mag blijven bevallen.

à la prochaine,

Ad
pagesperso-orange.fr/nanadno/

sterren Gepubliceerd: zaterdag 05-07-2014 | Nog geen reacties


Nierstichting bereikt bijna 7.000 mensen met niercheck

De Nierstichting heeft met de Check Nier&Medicijn 6.880 mensen van een persoonlijk advies voorzien over het bepalen van hun nierfunctie. Veel mensen kennen hun nierfunctie niet, terwijl die belangrijk is voor wie dagelijks medicijnen gebruikt. De stichting lanceerde een campagne om daar verandering in te brengen.

In de campagne ‘Medicijnen moeten u beter maken. Niet slechter’ maakt de Nierstichting risicogroepen erop attent dat medicijnen hun werk alleen veilig kunnen doen, als de nieren ook hun werk doen. Bij mensen met een hoog risico op nierschade, moet minstens eens per jaar de nierfunctie worden bepaald, en de uitslag worden uitgewisseld tussen de huisarts en apotheker. Zo kunnen de huisarts en apotheker samen de veiligheid van het medicijngebruik bewaken. Dat gebeurt echter te weinig.

Lees meer »

Enzym ontdekt dat veelvoorkomende nierkanker vertraagt »

Amerikaanse onderzoekers hebben een enzym ontdekt dat de progressie van heldercellig niercelcarcinoom kan stoppen. Heldercellig niercelcarcinoom (ccRCC, clear cell Renal Cell Carcinoma) kenmerkt zich door de aanwezigheid van bolletjes heldere lipiden (vetten) en is de meest voorkomende vorm van niercelkanker. Lipiden worden normaliter geproduceerd door een mechanisme dat de citroenzuurcyclus of Krebs cyclus (naar de ontdekker) genoemd wordt.

Lees meer »

Genetische oorzaak nefrotisch syndroom bepaalt werking medicijn »

Er is een duidelijk verband tussen mutaties in een beperkte set genen, en hoe kinderen met zeldzame vormen van nefrotisch syndroom reageren op medicatie. De behandeling is nu vaak nog een kwestie van trial and error. Modern genetisch onderzoek kan een bruikbaar en kosteneffectief hulpmiddel zijn om beslissingen over een behandelplan te nemen. Nefrotisch syndroom is een verzameling van symptomen en feitelijk niet één ziekte.

Lees meer »





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.