Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Lees voor | Reageer | Verstuur | Druk af   

Wetenschappers en patiŽnten enthousiast over contactavond

Door Albert de Vreede 

Het contact tussen onderzoekers en patiŽnten is tot nog toe relatief beperkt. Om te proberen die contacten wat intensiever te maken is er afgelopen donderdag 22 januari in Utrecht een bijeenkomst geweest van onderzoekers uit Utrecht en een groepje leden en medewerkers van de nierpatiŽntenvereniging NVN.

Het welkom door UMCU-nefroloog Maarten Rookmaker werd gevolgd door Hans Bart (NVN) die dit gemengde publiek bijpraatte over de stand van zaken met betrekking tot het aantal patiŽnten met nierfalen in Nederland, de wachtlijst voor transplantatie en de acties waar de NVN aan (mee)werkt om de wachtlijst te bekorten zoals invoering van actieve donorregistratie, ADR. Hij schetste een beeld van de NVN en de speerpunten waaraan de nierpatiŽntenvereniging werkt. Een voorbeeld van een project waarbij de NVN met andere patiŽntenverenigingen samenwerkt is All of me dat gericht is op jongeren en binnenkort live gaat.

PatiŽnten en onderzoek
Karen Prantl (NVN) besprak de verschillende vormen van deelname van patiŽnten aan onderzoek. Deze betrokkenheid kan lopen van het deelnemen of proefpersoon zijn in een studie, via het beoordelen van onderzoeksvoorstellen tot het zelf opzetten van een onderzoek. De NVN voert een actief beleid om haar ervaringsdeskundige leden op meerdere manieren bij onderzoek te betrekken.

Lopende studies
Marianne Verhaar, hoogleraar nierziekten, gaf een overzicht van de verschillende onderzoeken die er in Utrecht gaande zijn. Het is een heel scala aan nier-gerelateerde onderwerpen die onderzocht worden: de (genetische) oorzaak van erfelijke nierziekten, zwangerschapsvergiftiging, de gevolgen van diabetes en hoge bloeddruk op de nier, chronische nierschade, het verhoogd risico op hart- en vaatziekten als gevolg van verminderde nierfunctie. Studies die aan de gang zijn, zijn onder andere Kouncil (erfelijkheid), NOCTX (verkalking in de vaten), RECONNECT (hartfalen door slecht werkende nieren), en PROCARE (betere matching tussen donor en ontvanger van een getransplanteerde nier). Op het gebied van regeneratieve geneeskunde werkt het UMCU samen met het ook in Utrecht gevestigde Hubrecht Instituut aan stamceltherapie.

Zwangerschap
Titia Lely vertelde over haar onderzoek naar zwangerschapsvergiftiging en de invloed hiervan op nieren. Zwangerschapsvergiftiging (preŽclampsie) blijkt de meest voorkomende oorzaak van ziekten aan de nierfilters te zijn. Er is gevonden dat door zwangerschapsvergiftiging het risico op uiteindelijk nierfalen toeneemt bij meerdere zwangerschappen. Om te onderzoeken hoe dat komt, wordt nu onderzoek gedaan in diermodellen, maar ook als nieuw onderdeel van de al veel langer lopende PREVEND-studie. En ook wordt in kaart gebracht wat de langetermijneffecten zijn van een overigens goed mogelijke zwangerschap na een niertransplantatie.

Mobiele buikdialyse
Karin Gerritsen lichtte haar onderzoek aan de draagbare kunstnier voor PD (dialyse via het buikvlies) toe. Bij deze kunstnier is het de bedoeling dat de buikspoelvloeistof continu wordt rondgepompt, waarbij stoffen als kalium, fosfaat en organische afvalstoffen in een draagbaar apparaat gebonden worden. Voor de verwijdering van ureum wordt gedacht aan de ontwikkeling van verbindingen die specifiek ureum binden. Door continue verwijdering van afvalstoffen is er minder wisseling van zakken spoelvloeistof nodig en daardoor een lagere kans op infecties. En kunnen ook de concentraties van afvalstoffen in de buik continu laag worden gehouden, en daarmee de afvalstoffen in het bloed. Glucose kan continu toegediend worden, waardoor de voor het buikvlies schadelijke, hoge concentraties na een wisseling niet meer nodig zijn. Als de verwachtingen uitkomen, zou er met deze kunstnier langer dan nu (gemiddeld 3,7 jaar) PD gedaan kunnen worden bij een betere levenskwaliteit.

Stamcellen
Maarten Rookmaaker vertelde over het onderzoek aan stamcellen van de nier. De nier is een gecompliceerd orgaan met allerlei verschillende celtypen, en er zijn dan ook meerdere nierstamcellen. Het is nu al gelukt om mini-orgaantjes (organoÔden) van de nier te kweken. Deze mini-orgaantjes bestaan uit klompjes cellen die zich vanzelf vanuit nierstamcellen vormen en al een structuur hebben die enigszins op die van een nier lijkt. De mini-'niertjes' zijn al te gebruiken voor onderzoek, bijvoorbeeld naar de invloed die allerlei stoffen en medicijnen op de nier hebben, en voor het vinden van medicijnen die een (erfelijke) nierziekte kunnen genezen. Het maken van een volledige nier lijkt echter nog ver weg.

Deze ontmoeting tussen onderzoekers en patiŽnten blijkt beide groepen heel goed bevallen te zijn. Er is enthousiast gediscussieerd en nog nagepraat. Een ontmoeting die zeker een vervolg zal gaan krijgen.

sterren Gepubliceerd: donderdag 29-01-2015 | Nog geen reacties


TV: Joris Linssen over orgaandonatie

Vanaf maandag 25 mei, 22.05 uur op NPO 1 komt Joris Linssen met zijn nieuwe programma Deel je leven. In deze zesdelige serie volgt Joris mensen die aan de vooravond staan van een orgaantransplantatie. Iedere dag wachten deelnemers op het verlossende telefoontje en leven ze in onzekerheid. Bestaat er een kans op een tweede leven of komt het orgaan te laat? Joris maakt dit alles van dichtbij mee.

De gasten vertellen over de problemen die het wachten en het leven in onzekerheid met zich meebrengt, maar ook over de impact die het heeft op de familie en vrienden. Ondanks hun ziekte is Joris getuige van de kracht van de mensen en het geloof dat zij blijven houden in een nieuw, gezonder leven.

In de eerste aflevering van Deel je leven maken we kennis met Astrid en Fleur. Fleur is 12 en wacht op een lever. Astrid (41) wordt door haar nieraandoening steeds zieker. Ze heeft weinig energie en kan niet meer de moeder voor haar gezin zijn die zou willen zijn. Zonder transplantatie zal zij in de toekomst moeten dialyseren en dit zal haar levens drastisch veranderen. Om dit voor te zijn wil haar man Robert een nier aan Astrid afstaan,  maar of ze medisch gezien een match zijn is nog maar de vraag.

Deel je leven, vanaf maandag 25 mei, 22.05 uur op NPO 1

Lokeiwit remt nierschade bij membraneuze nefropathie »

Onderzoekers van de Universiteit van Manchester (Verenigd Koninkrijk) hebben een doorbraak geforceerd in het begrip van het mechanisme achter membraneuze nefropathie (MN). Dit opent de weg voor nieuwe behandelmethoden van deze nierziekte. Membraneuze nefropathie is een auto-immuunziekte waarbij de nierfilters (glomeruli) met de tijd beschadigd raken. Meestal is de ziekte primair (er is dan geen onderliggende oorzaak).

Lees meer »

'HIV-donoren kunnen honderden extra transplantaties mogelijk maken' »

Als er uitvoering gegeven zou worden aan de wet die het in de VS legaal maakt om organen van overleden HIV-patiënten te transplanteren naar HIV-patiënten met ernstige nier- of leverproblemen, zou dat enkele honderden transplantaties per jaar extra kunnen opleveren. Dat schrijven onderzoekers uit Philadelphia op basis van een inventarisatie van overleden patiënten van een aantal HIV-klinieken.

Lees meer »





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.