Rust, reinheid en regelmaat
Weblog van Linda over leven met een donornier
Bacteriën en virussen niet welkom
Voor niemand zijn ziekmakende en besmettelijke bacteriën/virussen (dan heb ik het over gewoon een simpel griepje of buikgriepje) natuurlijk welkom, maar al helemaal niet bij mensen die afweeronderdrukkende medicatie slikken. Voor deze doelgroep vormen ze een extra risico.
Dit werd mij na de transplantatie tijdens een gesprek dat ik samen met mijn echtgenoot had ter voorbereiding op mijn ontslag uit het ziekenhuis even duidelijk ingepeperd. Hygiëne en uitkijken voor 'hoestende, proestende' mensen stonden tijdens dit gesprek hoog in het vaandel. Ons werd ook nadrukkelijk op het hart gedrukt, dat we daar naar buiten toe heel duidelijk en eerlijk over moesten zijn, om onnodige problemen te vermijden en toch blijft dat moeilijk.
Eigenlijk had ik voor de transplantatie al voorzorgsmaatregelen genomen. Een paar weken voor de operatie plaats zou vinden, zou onze jongste zoon zijn afscheidsmusical van groep 8 hebben. Ik moest een keus nemen: ging ik, dan liep ik het risico op misschien een verkoudheidje, met als gevolg dat de operatie (wederom) niet door zou kunnen gaan. Ging ik niet, dan wist ik dat ik er in ieder geval alles aan gedaan had om dit soort ongein te voorkomen. Ik koos voor het laatste, maar heb tot op de dag van vandaag de teleurstelling dat ik niet het gevoel en de emotie live heb kunnen meemaken van deze avond. De man van een vriendin van mij filmde de hele avond, zodat ik het geheel toch terug kon zien, wat natuurlijk super was, maar de zo speciale sfeer ontbrak natuurlijk... Toch heb ik geen spijt van deze beslissing. De transplantatie was al een keer uitgesteld omdat de donor niet fit genoeg was en ik wilde elk risico mijden.
Mijn (ouderwetse) motto is altijd geweest toen onze kinderen geboren werden: 3 x R. Rust, Regelmaat, Reinheid. Tot mijn grote spijt moet ik hier nu ze puber zijn wat flexibeler in zijn, naar blijkt, maar voor mezelf is 'ie nog steeds van toepassing, omdat ik er zeer wél bij vaar. Schoon was ik altijd al en de rust en de regelmaat hebben mij zeker in de periode dat het niet goed met me ging soms door de dagen heen getrokken. En nu het wel goed gaat, voel ik me er eigenlijk nog steeds beter bij als er een bepaalde structuur in de dag zit. Op tijd opstaan, ik streef naar 7 à 8 uur slaap per nacht, sowieso moet ik natuurlijk op gezette tijden mijn medicijnen innemen en verder verloopt de dag ook volgens een bepaalde structuur.
En dan heb ik als extra regel nog, natuurlijk soms onder gemopper van de kids, dat er elke dag vers en gezond gegeten moet worden en dan het liefst ook nog een beetje op het zout letten.
Ik ben behoorlijk streng voor mezelf hierin soms ten spijt van mijn omgeving. Ik krijg dan ook regelmatig te horen van de kids: als ik wat humeurig kan regareren: 'het loopt zeker niet volgens de planning, mam?' En ik begrijp deze reactie heel goed, maar ja, ik zit nou eenmaal zo in elkaar en hoe veel ik ook mijn best doe, de 'control freak' in mij krijg ik niet weg. Ook in mijn medicatie-inname ben ik heel strikt: behoorlijk medicatietrouw. Er is weleens een arts geweest die zei dat ik niet zo streng voor mezelf moest zijn en dan ging het in dit geval om mijn dieet.
Maar om terug te komen op het onderwerp waar ik deze blog mee begon: het feit dat griepjes/verkoudheidjes het liefst op afstand gehouden dienen te worden (i.v.m. verminderde weerstand door afweeronderdrukkende medicatie, die afstoting van de nier moet voorkomen), blijkt natuurlijk in de praktijk heel lastig te zijn. Hoezeer ons ook op het hart is gedrukt dat je gewoon tegen mensen kunt zeggen dat ze beter een andere keer langs kunnen komen als ze (bijvoorbeeld) verkouden zijn, vind ik het heel lastig. Ook al zegt mijn verstand dat ik het eigenlijk moet doen. En dan is er ook nog de vraag: hoe strikt of hoe nonchalant ga je hiermee om, waar ligt de grens. En helemaal ontlopen kun je het natuurlijk nooit. Ik zit ook weleens in een volle trein vol met hoestende en proestende mensen, of op school bij de kinderen in een volle aula en om maar niet te spreken over een wachtkamer bij de huisarts, een restaurant en om nog maar niet te spreken van winkels, om maar een paar voorbeelden te noemen. Allemaal heerlijke bronnen van bacteriën/virusjes. Ik moet er wel bij vermelden dat ik tot nu toe de dans aardig ben ontsprongen, even afkloppen... Maar eigenwijs als ik ben wijt ik dat natuurlijk aan mijn levensstijl: RRR!!
Mijn allergrootste ergernis in deze, is het feit dat mensen die WETEN van mijn situatie gewoon lekker zitten niezen en hoesten en dan ook nog zonder hand voor de mond. Hoe betrokken voelt diegene zich dan eigenlijk? Natuurlijk zou ik daar iets van MOETEN/KUNNEN zeggen, maar die barriere is nog steeds aanwezig. Tenslotte ligt er op dat moment ook een verantwoordelijkheid bij diegene, maar het feit dat ik hierin zeker veel assertiever zou moeten zijn, staat buiten kijf.
Waar ik ook echt kippevel van kan krijgen, zijn vreemde toiletten, als ik even thuis kan gaan, zal ik dat altijd doen. Ik moet wel eerlijk zijn. Toen ik net getransplanteerd was, zag ik bij wijze van... overal bacteriën zweven en naarmate de tijd vordert en het beter gaat, kan ik daar gelukkig makkelijker mee omgaan.
En ik kan met een gerust hart zeggen dat als er tussen het Racen, Rennen en Regelen (RRR), wat in een druk gezin natuurlijk aan de orde van de dag is en de Rust, Regelmaat en Reinheid (RRR) een goede balans is en dat is zeker mogelijk, ook al lijken het nogal tegenstrijdigheden, er ook nog genoeg tijd over blijft om leuke, gezellige, onverwachte dingen te doen. En daarnaast ook nog te schrijven.
Gepubliceerd: zaterdag 14-01-2012 | Reacties (5)
De spreekwoordelijke berg
'Ergens als een berg tegenop zien' is een spreekwoord dat ik zowel figuurlijk als letterlijk ben tegengekomen afgelopen week. Ik ben zo’n racefietser die graag een uitdaging wil aangaan, anders dan op het vlakke land stoempen tegen de wind in. Ik verken mijn fysieke en mentale grenzen door een berg te beklimmen.
Vijf jaar geleden heb ik de Alpe d’Huez beklommen na een goede voorbereiding in Frankrijk. Dit jaar was de Mont Ventoux aan de beurt. Die kale berg midden in de Provence 1912 meter hoog. Een heroïsche berg waar profwielrenner Simpson in 1967 dood van zijn fiets viel, een km voor de finish, door uitputting. Een berg waar het boven zo een 25 graden Celsius kouder is dan aan de voet van de berg. Een berg die velen tot de verbeelding spreekt en al helemaal als je er letterlijk tegenaan kijkt.
Ik dacht dat doe ik wel even, want het gemiddelde stijgingspercentage is 7,5 procent vanuit Bedoin. Ja beste mensen, daar ging ik dus de mist in. Het begin vanuit Bedoin gaat glooiend omhoog om in de bossen een stijgingspercentage van 9 à 10 procent aan te nemen en de laatste 6 kilometers op het kale stuk een stijgingspercentage van ongeveer 8 procent. Ik ben in die bossen vele keren als het ware kapot gegaan, af moeten stappen om op adem te komen, waarna het besef dat als je weer opstapt je door de spierpijn in de benen moet trappen om weer in het ritme te komen.
Herregistreren als verpleegkundige »
Sinds 1 januari 2009 is herregistratie in het BIG-register verplicht. Herregistratie is van belang als ik wil blijven werken in mijn beroep van inschrijving. Ik sta in het BIG-register ingeschreven met een diploma, dan ligt de herregistratiedatum 5 jaar na de datum van mijn diploma. Anders is de datum 5 jaar na mijn vakbekwaamheidsverklaring of de erkenning van beroepskwalificatie (bron CIBG Ministerie van VWS).
Routinematig werk? »
Volgens Wikipedia is routine 1) een reeks handelingen die, vaak zonder te hoeven nadenken, kan worden verricht door een verkregen vaardigheid. 2) Telkens terugkerende bezigheden. Ik werk als verpleegkundige op een dialyseafdeling en ik kreeg afgelopen week de vraag van een patiënt of ik mijn werk niet saai vond. Ik moest even nadenken over mijn antwoord.



Hoe herkernbaar.
Ook ik ben van de 3 R-en, en ook dat lukt niet altijd. Mijn medicatie trouw is ook erg hoog. Als we een avondje weg gaan en ik ben ze vergeten dan rijden we terug. Medicijnen liggen ook altijd in het dashboard kastje van de auto, voor het geval dat.
Veel last van urineweg infecties, volgens nefroloog komt het ook door stress. Sinds kort gestopt met werken, heel erg jammer overigens, maar na 18 jaar transplantatie liep m'n conditie toch terug. Ik wil wel blijven genieten van de dingen die ik nog wel kan en niet al m'n energie steken in m'n werk. en de dagen dat ik vrij ben uitgeput op de bank zitten. Mijn nierfunctie schommelt rond de 30%.3R
Het geeft me wel meer rust ofschoon de stap om te stoppen enorm groot was.
Ik herken je verhaal.
3 jaar geleden kreeeg ik mijn nier en de bekende waarschuwingen.
Ik ben wel eens ziek geweest maar denk dat ik dat ook was geweest als ik niet getransplanteerd was.
We hebben sinds 2 maanden zelfs een kat genomen.
Maar, je moet altijd blijven oppassen. Ik loop nog steeds om als iemand ergens staat te niezen en was mijn handen zeer frequent.
Sporten verhoogt ook je weerstand en zorgt voor een sneller herstel dus ik kan iedereen aanraden om te gaan sporten.
Ik ben lid van de stichting Sport en Transplantatie. Daar kun je met mede getransplanteerden sporten en als je een beetje je best doet, kun je wellicht mee naar de World Transplant Games. Kijk maar eens op de site van de stichtingsportentransplantatie.nl
Ik sluit me bij Ellen aan, na verloop van tijd. Twee jaar na mij transplantatie werd ons eerste kind geboren. Met creche en school zijn ziektekiemen dan niet meer buiten de deur te houden. Wat volgens mij helpt is zorgen dat je zelf topfit blijft. Dus sporten. Nu, 24 jaar later, weet ik zeker dat dat bijdraagt aan alles wat met mijn nog steeds prachtige donornier te maken heeft.
Ik sta op de wachtlijst voor een donornier en weet nu wat me te wachten staat als ik er een krijg bedankt hiervoor.
Voor mij was het iedere keer voorzichtig zijn bij een buikspoeling bij voorlichting geven waar dan vreemde mensen bij zaten dan vroeg ik hun niet te praten als ik mijn slang open zet om aan te sluiten. Dat deden ze toch, sindsdien ben ik anders gaan denken. Ik houd rekening ermee dat ze toch gaan praten en ga verder van ze af zitten.
Als het zover is dat ik een nier krijg hoop ik op de griepprik ter bescherming. Maar alles doen ter voorkoming van de griep is beter en veel en vaak handen wassen.
Mijn motto is 'geen paranoia!'. Mijn eerste transplantatiejaar ben ik voorzichtig geweest, nu ben ik eigenlijk niet bijzonder met ziekteverwekkers bezig.
Als er een griepgolf is, zal ik wel meer mijn handen wassen (of reinigingsgel) gebruiken omdat ik op een kantoor werk en ook regelmatig contact met klanten heb.
En voor de rest ook rust-reinheid-regelmaat. Omdat ik altijd al zo heb geleefd.
Dusss, niet jezelf gek maken en 'ziek denken', inmiddels heb ik volgens mij wel weer een beetje weerstand opgebouwd door met mijn gezond verstand zaken te benaderen.