Deze blog wordt een typische “damesaangelegenheid”. Sorry voor de heren onder de lezers. Voelen de mannelijke lezers onder ons zich nu achtergesteld, voel je dan uitgedaagd om de mannelijke variant van deze blog te beschrijven in een reactie op deze blog, zodat er een mooi totaalbeeld ontstaat!

Er zijn nou eenmaal typische vrouwenklachten en vrouwenproblemen die samengaan met een nierziekte en aangezien ik de andere kant van het verhaal niet uit ervaring ken, zou ik het leuk vinden die ook te lezen en hopelijk is dat ook andersom zo.

Maar wat zijn dan die problemen waar je als “vrouw en nierpatiënt” mee te maken krijgt? Ik kan natuurlijk alleen uit eigen ervaring spreken, er zullen ongetwijfeld nog veel meer andere typisch vrouwelijke problemen zijn die gepaard gaan met een nierziekte. Als je er behoefte aan hebt deze te delen of aanvulling wilt geven op, doe dat dan alsjeblieft ook in een reactie op deze blog!!

Waar ik vooral mee te kampen kreeg waren:

• verandering van uiterlijk (trouwens geen typisch vrouwenprobleem, maar misschien maken vrouwen er meer een punt van);
• kinderwens;
• menopauze;

De verandering van uiterlijk had meerdere redenen. In eerste instantie begon mijn nierziekte met het vasthouden van ontzettend veel vocht (oedeem). Ik had heel dikke ogen, heel dikke enkels en benen en naarmate de tijd vorderde en er maar niet ontdekt werd wat er aan de hand was, nam het vocht alleen maar toe. Ik vond mezelf af en toe net een varkentje, schaamde me soms als ik naar mijn werk toe moest.

Een andere reden van verandering van uiterlijk was het gebruik van (soms heel hoge doses) prednison. Ik kreeg (krijg) er zo'n lekker opgeblazen toetje van.

En een derde reden van verandering van uiterlijk was de periode na de transplantatie. Ik kwam in korte tijd 10 kilo aan. Ik kon dat wel hebben, want er mocht wel wat bij, maar 10 kilo valt op en waar ik met name dikker werd was bij mijn buik. Natuurlijk was daar ook een orgaan “bijgepropt”, maar dat was het niet alleen... De medicatie speelde hier ook een belangrijke rol in. En ja, als je altijd nog in maatje 36 paste en je moet in één keer een heel nieuwe garderobe maat 40 aanschaffen is dat even slikken.

Onlangs las ik een stukje van iemand die een nier-/pancreastransplantatie had ondergaan, die met hetzelfde “probleem” kampte en waaraan zelfs de pijnlijke vraag was gesteld of ze misschien zwanger was. Ik noem met klem “pijnlijk” en kom dan ook meteen op een volgend onderwerp: kinderwens.

Toen inmiddels bij mij bekend was wat er aan de hand was, werd mij als één van de eerste dingen medegedeeld dat kinderen krijgen uitgesloten was. Ik heb een aantal jaar later 2 kerngezonde zonen op de wereld gezet, die nu 2 “bomen” van kerels zijn (om maar even een voorbeeld te noemen, de jongste van 14 jaar is inmiddels 1.94 m!!), maar dat even terzijde. Toen ik een jaar later door omstandigheden bij een andere arts terecht kwam, was één van de eerste vragen die hij stelde: “of wij kinderwens hadden”. Die hadden wij wel, maar wij wisten niet beter of dit kon/mocht niet. Volgens hem kon het onder goede en strenge begeleiding wel. Maar wel zo snel mogelijk, omdat naarmate de nierfunctie afneemt, neemt ook de vruchtbaarheid af. Het zou echter toch nog een tijd duren eer ik uiteindelijk zwanger was. De eerste zwangerschap ging mis, de tweede zwangerschap liep ik uit tot over de 40 weken, met een vlotte natuurlijke bevalling en de derde zwangerschap gaf wat problemen. Ik kreeg zwangerschapsvergiftiging en na 35 weken zwangerschap werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Toch kon ik de baby na 38 weken zwangerschap voldragen op de wereld zetten, weliswaar met een ingeleide bevalling. En toen was het genoeg wat dat betreft. De arts vroeg nog of we voor een derde kindje wilden gaan, maar aangezien ik de laatste zwangerschap niet zonder kleerscheuren was doorgekomen en ook mijn nierfunctie hieronder geleden had, besloten wij het hierbij te laten.

En aangezien er geen kinderwens meer was, kon er op het moment dat de nierfunctie plots drastisch kelderde besloten worden om te gaan behandelen met Endoxan (was niet gebeurd als er nog kinderwens was). Ik wist dat dit kon betekenen dat ik in de menopauze zou belanden (ik was toen 33 jaar), maar stond er verder niet bij stil. Waar ik op dat moment veel meer bang voor was, was de bijwerking van haaruitval. Op voorhand had ik mijn haar al superkort laten knippen. Maar waar ik juist bang voor was, gebeurde natuurlijk niet. Bij de eerste controles nadat ik begonnen was met de Endoxan vroeg de arts of hij even aan mijn haar mocht trekken, maar er liet geen haar los. Wat wel gebeurde was dat ik inderdaad in de menopauze belandde, met alle klachten van dien. Als ik nog stiekem af en toe fantasieën over een derde kindje had gehad, bevestigde de Endoxan ons rationele besluit. Het gordijn was wat dat betreft definitief gevallen...

Wat mij nog wel even van het hart moet is het feit dat toen ik met deze klachten kwam er een beetje minachtend gelachen werd, zo van: “hoe kan dat nou”... Toen ik later na wat bloedonderzoek opgebeld werd door de assistente van de gynaecoloog moest ze volmondig toegeven dat ik hartstikke gelijk had gehad. Een beetje serieuze benadering was wel op zijn plaats geweest in eerste instantie bij toch al zo'n beladen kwestie.

Wat ik ook nog een typische kwestie vond was het feit toen ik het laatste gesprek en onderzoek bij de chirurg had voor de transplantatie. Hij zei: “ik zal de wond mooi inwendig hechten en proberen of het lukt om geen drains te hoeven plaatsen, zodat na een tijdje niets meer te zien is van het litteken. U bent namelijk nog zo mooi slank" (altijd leuk om te horen natuurlijk). Op dat moment leek me dat ondergeschikt aan alles wat me te wachten stond, maar hij hield wel woord en het lukte op die manier. Achteraf ben ik toch blij dat het op die manier is gelukt, alleen ben ik nu niet meer zo slank als toen...

Maar wat ik mij afvraag: “zou hij dit ook tegen een mannelijke patiënt hebben gezegd?” Ik weet namelijk van een mannelijke getransplanteerde dat er van die mooie “nieten” ingeslagen waren. Het litteken leek wel een “geritste piercing”.

Tot slot vroeg afgelopen week iemand aan mij: “wordt bij een vrouw de nier op dezelfde plek geplaatst als bij een man?” Ik kan hier alleen maar als antwoord op geven dat ie bij mij rechtsonder in de buik is geplaatst.