Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Benefiet nefrotisch syndroom overtreft verwachtingen

Door Merel Dercksen 

Plannen voor veertig tafels, toch maar vijftig – en die waren heel snel uitverkocht. Afgelopen maandag had Nijmegen de primeur voor nefrologisch Nederland: een grootse benefietavond voor (onder andere) onderzoek naar de nierziekte nefrotisch syndroom. Resultaat: veel tevreden gasten en een opbrengst boven verwachting.

De zaal voordat de gasten komen

De zaal voor binnenkomst van de 500 gasten

De benefietavond werd georganiseerd door de FortaFoundation, een Nijmeegse stichting die goede doelen ondersteunt. Voorzitter Nicolette Loning-Korstanje: 'Verschillende familieleden van mij waren betrokken bij een goed doel dat een benefietevenement wilde organiseren om geld op te halen voor het verwezenlijken van hun doelen. Toen ontstond het idee: waarom richten we niet zelf een stichting op voor de organisatie van een benefietavond voor de twee doelen tegelijk?' Dat werd de FortaFoundation. 'En toen zijn we gewoon begonnen.' Die eerste avond werd een succes, en heeft nu een vervolg gekregen.

Grootser en beter, iedereen draagt bij
Loning-Korstanje: 'voor ons gold wel: het moet minstens zo goed worden als de vorige keer'. En daarnaast natuurlijk ook het doel kunnen behalen: 160.000 euro voor de gekozen goede doelen ophalen. Of zoals we van tevoren wel hoorden: de avond is geslaagd als de gasten met een big smile naar huis gaan omdat ze zo'n leuke avond hadden, én hun portemonnee getrokken hebben. Dat heeft de FortaFoundation voor elkaar gekregen met een strak georganiseerde avond. Bij binnenkomst bubbels en oesters, maar wat vooral opvalt zijn de vele vrijwilligers. Ze vangen de gasten op bij de ingang, staan bij de garderobe, lopen met dienbladen rond. Echt indrukwekkend wordt het tijdens het diner, als ze 500 mensen tegelijkertijd te bedienen hebben. En ja, dat lukt.

Zowel de organisatoren als de gasten spreken regelmatig hun bewondering uit voor iedereen die zijn steentje heeft bijgedragen. Voor sponsoren die zich spontaan aanmelden, vrijwilligers, leveranciers en BN'ers die meewerken. Het diner begint met een ludieke actie: boven elke tafel zweven twee ballonnen. Wie wil mag met een echte injectienaald een ballon doorprikken – en verplicht zich daarmee tot aankoop van een leeuwenkopje voor 100 euro. Wie wil dat nou niet, even lekker knallen? Het brengt de stemming erin en zorgt ervoor dat de teller meteen op tienduizend euro staat.

Goede doelen
De twee goede doelen van de avond worden geïntroduceerd met een filmpje. De Liedjesfabriek maakt door het hele land liedjes met kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen en geeft ze zo afleiding. De stichting mocht al eerder delen in de opbrengsten die de FortaFoundation wist te behalen. Nieuw is het onderzoek naar nefrotisch syndroom door dr. Rutger Maas, nefroloog in het Radboudumc. Het enige moment dat de zaal echt stil is, is wanneer alle bezoekers zien wat de gevolgen van deze aandoening kunnen zijn.

Prof. dr. Jack Wetzels

Prof. dr. Jack Wetzels buiten het feestgedruis

De opbrengsten van de benefietavond zullen het mogelijk maken dat Rutger Maas een jaar in Parijs kan werken aan onderzoek naar een mogelijke oorzaak van de aandoening die bij een deel van de patiënten niet behandelbaar is en dan tot dialyse leidt, zonder uitzicht op transplantatie. Prof. dr. Jack Wetzels, ook nefroloog in het Radboudumc: 'Als de overheid het onderzoek dat je wilt doen niet financiert, wat is dan je alternatief? Binnen het nieronderzoek hebben we natuurlijk de Nierstichting als belangrijke geldschieter, maar ook hun budget is beperkt. Een avond als deze is een originele manier om onderzoek te bekostigen en ik hoop vooral ook dat het voor een zetje de goede kant op zorgt doordat het meer bekendheid genereert. En dat er nu een Nederlandse arts en onderzoeker bij betrokken kan zijn, maakt dat Nederlandse patiënten snel van eventuele positieve resultaten of behandelmogelijkheden kunnen profiteren.'

Hoe komt de organisatie eigenlijk bij dit doel? Het is aangedragen door Jie Chang-Sun, die zowel dialyseverpleegkundige als bestuurder van de FortaFoundation is. 'Wat ik onze dialysepatiënten het meest gun, is een succesvolle transplantatie en een betere kwaliteit van leven. Dit onderzoek naar het nefrotisch syndroom kan daar in belangrijke mate aan bijdragen.' Nicolette Loning-Korstanje vertelt dat het voor het bestuur belangrijk is om een persoonlijke klik te hebben met een goed doel. 'En dit onderzoek is indrukwekkend, je zou er veel mensenlevens echt mee kunnen veranderen.'

Maan

Het optreden van zangeres Maan zorgt voor
groot enthousiasme onder de gasten

Een avond vol hoogtepunten
Na de introductie bestaat de avond uit een viergangendiner, een veiling in drie rondes en vermaak. Manuëla Kemp praat alle onderdelen aan elkaar en treedt op met haar band, Ron Brandsteder moedigt de bieders op de veiling aan om flink uit te pakken. Fanatiek wordt een aantal gasten vooral als er een rondvlucht boven het eigen huis te bemachtigen valt. Als grote verrassing is Maan de hoofdact van de avond, ze krijgt de voetjes van de vloer en de handen in de lucht. Inmiddels zit de stemming er goed in. Ook de nachtburgemeester van Nijmegen is van de partij. Wij zitten naast een voormalige echte burgemeester die onder de gasten aanwezig is. 'Je ziet hier zo mooi dat het niet alleen om geld draait, maar ook om iets voor een ander over hebben,' vat hij de avond samen.

Tegen het einde van de avond komt er nog een verrassing op het podium: stichting NephcEurope overhandigt een cheque van vijfduizend euro. Deze organisatie zet zich in voor patiënten met nefrotisch syndroom, en zamelt ook via kleinere acties geld in om projecten te steunen. Voorzitter Marieke van Meel: 'Het geld dat wij nu kunnen doneren komt van die lieve ouders van jonge patiënten die een bijdrage hebben geleverd en die mij en de stichting het vertrouwen geven het aan de beste projecten te besteden.'

Het introductiefimpje

Resultaat behaald
Het oorspronkelijke doel, beter dan de vorige keer en de teller op 160.000 euro, is aan het eind van de avond ruimschoots gehaald. Meer dan twee ton is er bij elkaar gebracht, en in de afgelopen dagen zijn er zelfs nog meer mensen die zich bij de FortaFoundation melden omdat ze graag willen doneren. Het bestuur is terecht tevreden met een avond die heel goed verliep.

Dat geldt ook voor Rutger Maas, die nu de zekerheid heeft dat hij de rest van het jaar door kan werken aan zijn onderzoek. 'Ik heb genoten van deze avond en ben hartstikke blij met het resultaat. Het is heel bijzonder dat zoveel mensen hieraan hebben bijgedragen. Het contact met de mensen die er hard voor hebben gewerkt is een extra stimulans om nog meer mijn best te doen om resultaat te boeken. De wetenschappelijke praktijk is helaas weerbarstig, maar ik ga er alles aan doen om het waar te maken.'

sterren Gepubliceerd: donderdag 11-05-2017 | Nog geen reacties




Onderzoeksdeelnemers met cystenieren vooraf indelen voor meer effect

Amerikaanse onderzoekers hebben een methode ontwikkeld om patiënten met erfelijke cystenieren in te delen naar ernst, op basis van beeldvormend onderzoek. Ze hebben deze methode getest op een groep patiënten uit een ander onderzoek. De indeling blijkt het mogelijk te maken die patiënten te selecteren bij wie de aandoening het snelst verergert, en bij wie daardoor ook het grootste effect van de onderzochte ingreep te zien is. Zo kan een effectievere selectie van onderzoeksdeelnemers gemaakt worden.

Patiënten met dominant overervende cystenieren (ADPKD) kunnen een heel verschillend ziekteverloop hebben. Als degenen bij wie de nierfunctie langzaam daalt meedoen aan een onderzoek, is het effect van de onderzochte ingreep bij hen minder goed zichtbaar dan bij degenen van wie de nierfunctie zonder ingreep snel daalt. Daardoor kan het zijn dat er in een grote groep gemengde deelnemers geen significant effect gevonden wordt, terwijl dat er voor een subgroep wel is. Klinische trials kunnen daarom effectiever zijn als er voor deelname patiënten geselecteerd worden van wie de verwachting is dat hun aandoening sneller verslechtert.

Lees meer »

Opschonen medicatie bij hemodialyse kan wel »

Met het klimmen der jaren krijgen chronisch zieken vaak steeds meer medicijnen te slikken. Meer dan 25 pillen per dag is geen uitzondering. Sommige van die pillen helpen niet, terwijl andere zelfs schadelijk zijn. Op basis van dit idee ontstond vijftien jaar geleden een 'deprescribing' trend: gecontroleerd en verantwoord stoppen met bepaalde medicijnen. Uit Canadees onderzoek blijkt nu dat 'deprescribing' ook zin heeft bij hemodialysepatiënten.

Lees meer »

Verband zwaarlijvigheid en nierziekten lijkt aangetoond »

De obesitasepidemie die de Westerse wereld teistert, speelt waarschijnlijk een rol bij de toename van het aantal patiënten met ernstig nierfalen in de afgelopen twintig jaar. Dat betoogt Holly Kramer, arts en universitair docent, gespecialiseerd in nierziektes en obesitas, in het Loyola University Medical Center in Maryland, de Verenigde Staten. In een overzichtsartikel in het tijdschrift American Journal of Kidney Diseases zet zij het wetenschappelijk bewijs daarvoor op een rijtje.

Lees meer »





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.