Dialysepatiënten in de VS worden in de laatste maand van hun leven blootgesteld aan veel intensievere en agressievere medische zorg dan patiënten die sterven aan kanker of hartfalen. Daardoor lijden ze vaak veel meer dan nodig. Dat blijkt uit een analyse van Medicare dat daarover zijn bezorgdheid uitspreekt. 

Acht van de tien Medicare dialysepatiënten worden in de 30 dagen voor hun dood gehospitaliseerd. Ze brengen ook twee keer zoveel dagen in het ziekenhuis door als patiënten die sterven aan kanker. Dat blijkt uit onderzoek gebaseerd op gegevens van bijna 100.000 patiënten uit het Amerikaanse Renal Data System en Medicare tussen 2004 en 2009. Bijna de helft van de chronische dialysepatiënten wordt in de laatste maanden opgenomen op een intensive care afdeling, vergeleken met ongeveer een kwart van de kankerpatiënten en een vijfde van de patiënten met hartfalen.

Een derde van de dialysepatiënten wordt zeer intensief behandeld. Er is veel vaker sprake van beademing, sondevoeding en reanimatie. Zelfs drie keer meer dan bij patiënten met kanker, aldus de studie. Slechts 20% van de nierpatiënten wordt doorverwezen naar een hospice, vergeleken met 40% van de patiënten met hartfalen en 55% van de kankerpatiënten.

'Het is echt een schande dat deze oudere patiënten op deze intensieve en agressieve manier worden behandeld, en ik weet zeker dat ze meer lijden als gevolg van die behandeling in plaats van comfortabel en thuis te sterven', zegt prof. Alvin H. Moss, nefroloog en palliatief geneeskundig arts op de website van de American Medical Association. Onderzoeksgegevens tonen aan dat ongeveer 75% van de patiënten niet wil sterven in het ziekenhuis of op de intensive care. Maar bijna de helft van de dialysepatiënten overkomt dat juist wel blijkt uit de studie. 

'Dit is echt ernstig,' zegt Moss, die zelf niet meewerkte aan het onderzoek maar wel meeschreef aan de klinische richtlijn over het starten en stoppen van dialyse voor de 4.000 leden van de Renal Physicians Association. 'Het hospicegebruik van deze oudere patiënten is minder dan de helft van het landelijk gemiddelde, nu 45%. Het hospicegebruik voor kankerpatiënten is boven het landelijk gemiddelde. Wat de meeste mensen zich niet realiseren is dat de meeste dialysepatiënten feitelijk zieker zijn dan kankerpatiënten.'

De vijfjaarsoverleving voor patiënten van 75 jaar en ouder aan de dialyse bedraagt ​​in de VS 15%. 'We moeten een stap terug doen en ons er beter van bewust zijn welke zorg we bieden aan oudere patiënten die chronische dialyse ondergaan aan het eind van hun leven. We moeten kijken naar onze beweegredenen en of onze praktijken wel in overeenstemming zijn met de voorkeuren van de patiënten,' zegt hoofdonderzoeker Susan Wong van de Washington School of Medicine in Seattle. Zelfs de beslissing om met dialyse te beginnen is beladen, stelt ze.

Dialyse kan bestaan ​​uit zes uur durende sessies, vier dagen per week, en is fysiologisch en psychologisch zwaar. De meeste oudere patiënten komen niet in aanmerking voor een niertransplantatie of leven niet lang genoeg om te worden getransplanteerd. 'Het lijkt er dus alles bij elkaar op dat de zorg die we bieden eerder leverancier- dan patiëntgestuurd is,' zegt nefroloog Wong.

De laatste jaren is het fenomeen Big Data zich aan het manifesteren. Naar het zich laat aanzien is dit een van de grote innovatieve ontwikkelingen van deze periode. De steeds groter wordende computercapaciteit en de ontsluiting van talloze informatiebronnen levert nieuwe mogelijkheden om grote hoeveelheden gegevens, van verschillende bronnen, te onderzoeken en conclusies te trekken.

Traditioneel wordt de omvang van medisch wetenschappelijk onderzoek met patiëntengegevens beperkt tot maar enkele bronnen. Denk aan medicatie, laboratoriumgegevens, interviews, uitkomsten van lichamelijk onderzoek. Ook het aantal betrokken patiënten is meestal beperkt tot een paar honderd tot enkele duizenden. Ook bij bevolkingsonderzoek naar de kenmerken van ziektebeelden is de hoeveelheid gegevens beperkt. Maar met de aanpak via Big Data kunnen gigantische aantallen patiënten, maar ook gezonde personen, met elkaar vergeleken worden op nagenoeg ieder vlak.

Lees meer »