Patiënten van 53 niercentra in het Verenigd Koninkrijk hebben toegang tot hun laboratoriumuitslagen via een beveiligd online systeem. Vaak betekent dit, dat ze de informatie eerder in handen hebben dan hun eigen huisarts.

Het Renal PatientView systeem van het Engelse ziekenfonds (NHS) wordt nu al gebruikt door 19.000 nierpatiënten. Zij hebben zich vrijwillig aangemeld om online toegang te krijgen tot hun laboratoriumuitslagen. Deelnemers kunnen ook eigen informatie toevoegen zoals hun gewicht, bloeddruk en bloedsuiker. Ook kunnen ze via het systeem communiceren met hun ziekenhuis.

Keith Simpson, nefroloog bij de Western Infirmary in Glasgow, vertelde op de HC2012 conferentie in Londen dat om de zes tot 24 uur gegevens van centra via netwerken van de NHS worden gespiegeld naar het systeem. Dat betekent dat de patiënt altijd binnen een dag zijn of haar uitslagen kan bekijken. 'Hij ziet daarmee over het algemeen zijn uitslagen eerder dan zijn huisarts', zegt Simpson.

Het systeem, dat werd gelanceerd in 2005 en is ontwikkeld door medewerkers van de Western Infirmary in Glasgow en Edinburghs Royal Infirmary samen, draait op open source software. Centra betalen een vergoeding om mee te doen, voor de patiënten is het gebruik gratis. Simpson vertelt dat veel gebruikers inloggen op het systeem op de eerste dag na een onderzoek en een aanzienlijk aantal hetzelfde doet vlak voor een afspraak. 'Artsen moeten zich dit terdege realiseren,' zegt hij. 'Patiënten zijn zeer goed geïnformeerd, en willen ook iets doen met die informatie.' Gebruikers loggen het meest in op werkdagen.

Het systeem vereist alleen een gebruikersnaam en een wachtwoord. Dat lijkt onveilig, maar volgens Simpson blijkt uit onderzoek dat gebruikers zich amper druk maken over de veiligheid van hun gegevens. Het is zelfs zo dat 40% zijn of haar wachtwoord zonder problemen deelt met andere mensen. Velen vinden ook dat de gegevens gewoon moeten kunnen worden gebruikt voor onderzoek.

De Engelse nefroloog ziet nog veel mogelijkheden, zoals het koppelen van het systeem aan het eerste-hulpsysteem in Schotland. Ook denkt hij aan uitbreiding van de functionaliteit naar zeldzame ziekten. Tot nu toe heeft volgens Simpson al het werk dat erin gestoken is in ieder geval meetbaar tot verbetering voor patiënten geleid.

Wie als nierpatiënt zijn boodschappen in de supermarkt doet en net als anderen simpelweg die producten koopt die op grijphoogte liggen, is goedkoper uit maar krijgt ook zoveel fosfaat binnen dat een voorgeschreven fosfaatbeperking niet haalbaar is. Dat blijkt uit onderzoek in Amerikaanse supermarkten.

Mensen met een slechte nierfunctie, vooral dialysepatiënten, moeten oppassen met fosfaat. De fosfaatspiegel in hun bloed wordt snel te hoog. Daar bestaan fosfaatbinders tegen, maar het dieet van nierpatiënten bestaat ook uit een fosfaatbeperking. Vooral toegevoegd fosfaat, bijvoorbeeld als conserveermiddel, is gevaarlijk, in de zin dat de fosfaatspiegel hier flink van kan stijgen.

Het is bekend dat veel bewerkte voedingsmiddelen fosfaat bevatten. En het is menselijk om die producten te kopen die voor het grijpen liggen: de meeste mensen nemen niet te moeite voor hun dagelijkse boodschappen etiketten te lezen en op zoek te gaan naar het gezondste alternatief. Onderzoekers uit Cleveland, in Ohio, hebben onderzocht hoe het zit met de hoeveelheid fosfaat in de meest verkochte supermarktproducten: of daar meer of minder toegevoegd fosfaat in zit dan in vergelijkbare, maar minder goed lopende producten.

Lees meer »