Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

NVN: aandacht voor specifieke problemen bij bijzondere nieraandoeningen

Door Merel Dercksen 

Op 30 september organiseert de Nierpatiënten Vereniging Nederland de themadag 'specifieke diagnoses'. Maar waarom eigenlijk, en wat moeten we ons hierbij voorstellen? Marjolein Bos, vrijwilliger in de kennisgroep ‘specifieke diagnoses’ binnen de NVN, geeft een toelichting.

Eerst iets over de naam van de kennisgroep. 'We zijn ooit begonnen met de naam 'erfelijke nierziekten', maar in de loop van de jaren kwamen er steeds meer aandoeningen binnen het werkveld van de kennisgroep die niet of maar beperkt erfelijk zijn. Die naam voldeed dus niet meer. 'Zeldzame nierziekten' dekt de lading ook niet, omdat we er ook zijn voor patiënten met ADPKD (cystenieren), en het maar net afhangt van hoe je telt, of dit zeldzaam is. Zo zijn we uiteindelijk uitgekomen op specifieke diagnoses.'

'Tijdens de tweejaarlijkse themadag organiseren we gelijktijdige bijeenkomsten rondom dertien verschillende aandoeningen. 's Ochtends geeft een specialist die veel van het specifieke ziektebeeld af weet een presentatie. 's Middags is er gelegenheid om ervaringen uit te wisselen. En bijvoorbeeld ook om vragen neer te leggen bij de leden van de kennisgroep, die hiermee aan de slag kunnen in samenwerking met de Nederlandse expertisecentra. Of die de vraag meenemen naar de internationale netwerken waar we deel van uitmaken.'

'Wat de diagnoses gemeen hebben, is dat er in alle gevallen nog meer consequenties voor het dagelijks leven zijn dan de algemene problemen die bij een nieraandoening horen. Een flink aantal is erfelijk: onder andere ADPKD, HNF1beta en nefronoftise. Hierbij spelen vragen rondom een kinderwens. Maar ook: wat betekent het als een kind de aandoening mogelijk ook heeft, hoe ga je hiermee om?'

'Bij een aantal aandoeningen is er sprake van heel dure medicatie die niet zomaar beschikbaar is, hooguit in trialverband. Dat geldt voor aHUS en Dense Deposit Disease. Het kan een enorme worsteling zijn; dat de medicijnen wel bestaan maar je er als patiënt niet zomaar toegang toe hebt. Ook een probleem met medicijnen hebben patiënten met het syndroom van Gitelman die zich de eigen bijdrage voor de medicijnen die in hun geval noodzakelijk zijn, niet of moeilijk kunnen veroorloven. Bij deze laatste sessie zijn overigens ook patiënten met het syndroom van Bartter welkom.'

Ook bij nefrotisch syndroom en ADPKD ligt de focus op de therapeutische kant: 'hier worden nieuwe behandelopties uitgeprobeerd waar we graag over willen informeren. Voor IgA-nefropatie zijn er langzamerhand meer inzichten in wat het ziekteproces vertraagt, waar er tot voor kort geen mogelijkheden waren'.

Dan is er een groep aandoeningen waarbij de extra problemen bij dagelijkse dingen op de voorgrond staan. 'Dat gaat om heel verschillende problemen, maar het zijn allemaal vragen waar mensen antwoord op willen. Patiënten met de ziekte van Alport kunnen bijvoorbeeld problemen krijgen met hun gehoor, en bij Nail Patella syndroom zijn het weer de gewrichten die klachten geven bovenop de mogelijke nierproblemen. Maar ook Nefrogene Diabetes Insipidus hoort bij deze groep aandoeningen, en urethrakleppen.' Bij de laatste twee ziektebeelden spelen vragen rondom school: hoe regel je bijvoorbeeld dat je kind vaker mag gaan plassen dan zijn klasgenootjes en hoe leg je dat uit aan andere kinderen?

'Als vereniging willen we er voor alle patiënten zijn. Dus ook voor degenen die het gevoel hebben dat ze de enige zijn omdat ze zo'n zeldzame aandoening hebben. Praten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten en tegen dezelfde dingen aanlopen kan dan heel prettig zijn. Daarnaast zijn er steeds nieuwe ontwikkelingen, waarvan het goed is om ze te kennen.' De NVN vindt dit zo belangrijk voor de betrokken patiënten, dat deze dag ook gratis is voor wie geen lid is van de vereniging. Aanmelden is nog mogelijk via de site van de NVN.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 08-09-2017 | Nog geen reacties




Is een hoge bloeddruk verlagen het geld waard?

Hoe intensief wil je de bloeddruk verlagen bij patiënten bij wie die te hoog is, en wat heb je daarvoor over? En wat hebben patiënten daarvoor over? De studiegroep die zich bezig houdt met de Systolic Blood Pressure Intervention Trial (SPRINT), probeert ook op deze vragen een antwoord te geven aan de hand van de resultaten van hun onderzoek. Eerder publiceerden ze over de harde inhoud: mensen met hoge bloeddruk die geen diabetes hebben maar wel een verhoogd risico op hart- en vaatproblemen lopen, krijgen daar minder vaak last van als hun bovendruk onder de 120 mm Hg wordt gebracht dan wanneer het streefmaximum bij 140 ligt. Nu hebben ze twee artikelen geschreven over de Patient Reported Outcomes (PROMS) en kosteneffectiviteit.

Om met de PROMS te beginnen: de meer dan negenduizend deelnemers vulden verschillende vragenlijsten in over hun fysieke en mentale gesteldheid en gaven antwoord op de vraag hoe te vreden ze waren met hun medicatie en met hun behandeling. Ook keken de onderzoekers naar therapietrouw. De deelnemers die een intensievere behandeling kregen omdat ze waren ingeloot in de groep met als maximum 120 mm Hg, gebruikten gemiddeld een medicijn meer dan de andere groep. Maar dat blijkt geen invloed op hun welbevinden te hebben, noch op de therapietrouw. Over een periode van drie jaar waren de scores in de twee groepen sterk vergelijkbaar.

Lees meer »

Verpleegkundige diagnoses nierdomein geschrapt »

Tijdschrift Nursing meldt dat er vanaf 2018 een aantal verpleegkundige diagnoses verdwijnt uit de NANDA, een classificatiesysteem voor deze diagnoses. Hieronder zijn ook diagnoses die bij nierpatiënten gesteld kunnen worden. Een verpleegkundige diagnose wordt door een verpleegkundige gesteld en is de basis voor een verpleegkundige handeling. De diagnose kan zowel betekking hebben op een bestaande situatie, als op risico's bij de patiënt.

Lees meer »

Fresenius koopt fabrikant kleine thuisdialysemachine »

Het Duitse Fresenius Medical Care neemt NxStage, de fabrikant van het kleine dialyseapparaat NxStage System One, over. Fresenius Medical Care betaalt twee miljard dollar voor het Noord-Amerikaanse bedrijf dat 3.400 werknemers heeft en in 2016 een omzet had van 366 miljoen dollar. Dat komt overeen met 30 dollar per aandeel. De overname moet in 2018 zijn beslag krijgen. Het NxStage System One dialyseapparaat is zeker geen onbekende in Nederland.

Lees meer »





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.