Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Veel belangstelling voor avond over geneesmiddel bij cystenieren

Door Brenda de Coninck 

Recent organiseerde het UMC Groningen een informatieavond voor patiënten met cystenieren uit de regio Noordoost-Nederland. Ook partners en familieleden waren welkom. De bijeenkomst werd bezocht door niet minder dan 300 mensen. Er zaten niet alleen bezoekers in de zaal uit Noordoost-Nederland, maar ook uit Texel, Rotterdam en zelfs Limburg.

De Groningse nefroloog prof. Ron Gansevoort opent de avond in de blauwe zaal van het UMCG met de boodschap dat het een historische avond is. Tien jaar geleden begon hij, samen met dr. Esther Meijer en een team van jonge arts-onderzoekers, als onderdeel van de wereldwijde TEMPO-studie, in Nederland de werkzaamheid van tolvaptan (Jinarc) te testen op patiënten met cystenieren. Nu is het middel toegelaten tot de Nederlandse markt en kunnen cystenierenpatiënten het via hun nefroloog voorgeschreven krijgen.

Drs. Lianne Messchendorp start de inhoudelijke presentatie met de laatste resultaten van tolvaptan. Daaruit blijkt dat tolvaptan de groei van cystenieren met 49% en de nierfunctieachteruitgang met 26% vertraagt, door een hormoon - vasopressine - te onderdrukken. Daarvoor moet het middel echter wel jaren geslikt te worden: drie jaar tolvaptan slikken betekent uitstel van dialyse met één jaar. ‘De groep cystenierpatienten is echter hoog gemotiveerd’ aldus Gansevoort. Het geroezemoes in de zaal is duidelijk hoorbaar als hij vertelt dat de gemiddelde tolvaptan-gebruiker 6 liter per dag drinkt. ‘Is dat wel in te passen in het leven van hun patiënten? vragen mijn collega-nefrologen zich vaak af.’ Hij laat een vrouw aan het woord die het middel al geruime tijd slikt en vraagt naar haar ervaringen. ‘Ik kan het vele drinken en plassen prima inpassen in mijn leven. Ik heb altijd wat te drinken bij mij en daar ben ik aan gewend.’

Dr. Esther Meijer legt uit wie voor de behandeling met tolvaptan in aanmerking komen: cystenierpatiënten met een nierfunctie beter dan 45% en met een leeftijd van 50 jaar of jonger. ‘Hoewel er soms uitzonderingen worden gemaakt als bijvoorbeeld een jonge vrouw een nierfunctie heeft van 44%’ aldus prof. Gansevoort later op de avond.

Dr. Niek Casteleijn vertelt hoe hij is gepromoveerd op een proefschrift dat uiteenzet hoe het UMCG pijn kan wegnemen die door cystenieren kan worden veroorzaakt: met een zenuwblokkade. Een procedure die uniek is in de nefrologiewereld.

Als laatste nodigt prof. Gansevoort de aanwezigen uit hun mening te geven over een aantal vragen/stellingen die als leidraad kunnen dienen voor het uitwisselen van ideeën. Eén van de vragen op het scherm is: ‘Moeten we eerder gaan screenen op aanwezigheid van cystenieren?’ Er ontstaat een levendige discussie. Waar de aanwezigen het over eens zijn, is dat een arts de morele verplichting heeft patiënten informatie te verstrekken die hun gezondheid kan beïnvloeden. Een aanwezige jonge vrouw is van mening dat nu er een middel voorhanden is dat de ziekte kan doen vertragen, patiënten en hun kinderen daar in ieder geval weet van moeten hebben, zodat ze zelf de voor- en nadelen van het middel kunnen overwegen.

sterren Gepubliceerd: dinsdag 21-02-2017 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Groningen
    21-02-2017 12:24

    Mooie ontwikkeling!


Europese campagne zoekt aandacht en geld voor cystenieren

Op vrijdag 30 september en zaterdag 1 oktober vindt de aftrap plaats van een grote Europese campagne, genaamd 'Give PKD The Bump' - vrij vertaald: geef PKD een vuistslag. Tess Harris, bestuursvoorzitter van de belangenorganisatie PKD International, heeft zich het afgelopen jaar intensief beziggehouden met deze campagne. Het doel van de campagne is de bekendheid van polycysteuze nierziekten te vergroten, educatie te ondersteunen en nieuwe donoren te werven.

Een gezonde nier heeft de grootte van een vuist. ADPKD veroorzaakt met vocht gevulde cysten in de nieren, die kunnen leiden tot een zwelling van de nieren tot vier keer hun gezonde omvang en 100 keer hun normale gewicht - de grootte van twee rugbyballen. Wat dat voor de andere organen in de buik betekent, laat zich raden. Er zijn naar schatting 12,5 miljoen mensen op de wereld die lijden aan polycysteuze nierziekte. Er zijn twee vormen: autosomaal dominante polycysteuze nierziekte (ADPKD) en autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARPKD). Die laatste kan al tijdens de zwangerschap voor problemen zorgen omdat de vergrote nieren de normale ontwikkeling van andere organen beletten, maar komt veel minder vaak voor dan ADPKD. ADPKD kan leiden tot ernstige vermoeidheid, langdurige pijn en nierfalen.

Lees meer »

Leverklachten bij cystenieren onafhankelijk van genmutatie »

De genmutatie die ten grondslag ligt aan dominant overervende cystenieren (ADPKD), heeft invloed op de mate waarin de cystenieren tot uiting komen. Omdat bij deze aandoening ook cysten in de lever kunnen voorkomen, hebben Amerikaanse wetenschappers onderzocht of het aangedane gen ook bepaalt hoe ernstig de cystevorming in de lever is. Dat blijkt niet het geval.

Lees meer »

Aanbeveling voor het gebruik van tolvaptan bij cystenieren gepubliceerd »

De Werkgroep Erfelijke Nierziekten van de ERA-EDTA heeft recent aanbevelingen gedaan voor het gebruik van het medicijn tolvaptan bij ADPKD, erfelijke cystenieren. Deze aanbevelingen volgen op de goedkeuring van tolvaptan door het European Medicines Agency. Het medicijn is goedgekeurd voor de Europese markt om bij patiënten met lichte tot matig ernstige nierschade bij wie de nierfunctie snel achteruitgaat, de groei van de cysten en de achteruitgang van de nierfunctie te vertragen.

Lees meer »





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.