Wat zeg je tegen iemand die op het punt staat te overlijden? 'Hou je sterk' of 'het komt wel goed'? Het komt niet meer goed en die persoon wil niet meer sterk zijn. De afgelopen weken is het me drie keer gebeurd dat ik van een patiënt afscheid heb genomen, omdat ze niet meer konden of wilden dialyseren. Bizar genoeg hebben ze het ook alle drie tegen dezelfde kwaal afgelegd: necrose aan de voet. Dat ontstaat niet zomaar, daar gaat een jarenlang proces aan vooraf dat stukje bij beetje erger wordt.

Helemaal aan het begin staat een alom bekende aandoening: Diabetes Mellitus. Een heel bekende, maar zwaar onderschatte aandoening aan de pancreas (eilandjes van Langerhans om precies te zijn) waardoor de aanmaak van insuline verstoord is. Dit heeft een hoop vervelende gevolgen, maar niet gelijk heel zorgwekkende. Daarin zit ook het venijn. Men maakt zich er niet zo heel snel druk om. Een keer een uitschieter met het glucose (hyper) of een wat minder goed gevoel in de voeten (neuropathie). Het lijkt allemaal niet zo alarmerend, maar toch kunnen de langetermijngevolgen dramatisch zijn.

De afgelopen weken is het me drie keer gebeurd dat ik van een patiënt afscheid heb genomen, omdat ze niet meer konden of wilden dialyseren

Wat heeft het dan met dialyse te maken? Nou, een hele hoop. Bloedvaten hebben het zwaar te verduren bij dialysepatiënten (denk aan prikken in de shunt, afwijkende bloeddrukken of kalkafzettingen) terwijl we voor een goede dialysetoegang, goede bloedvaten nodig hebben. Daarnaast is het voor de genezing van wondjes belangrijk om een goede bloedvoorziening te hebben in heel het lichaam. Vooral de onderbenen en voeten zijn een probleemgebied voor diabeten.

In de voeten is de bloeddruk het laagste, omdat die in verhouding het verst van het hart liggen. Daar zal een verslechtering van de bloedvaten als eerste plaatsvinden. Dit heeft slechte doorbloeding en dus slechte genezing van wondjes als gevolg. Zo’n slecht genezend wondje noemen we een ulcus. Vanwege de slechte genezing kost het veel tijd en geduld om een ulcus te laten genezen. Als het in het vervelende geval zelfs verergert sterft er weefsel af en ontstaat er necrose. Het kan erg verschillen per persoon hoe snel zoiets gaat, maar vaak gaat zoiets sneller dan verwacht.

Veel dialysepatiënten zijn ook diabeet en hebben dan al gelijk een achterstand wat betreft de conditie van hun bloedvaten. In veel gevallen is het ook een indirecte oorzaak van hun nierfalen. Het moge duidelijk zijn dat het belangrijk is om de diabetes onder controle te houden.

Het moge duidelijk zijn dat het belangrijk is om de diabetes onder controle te houden.

Op de dialyse hebben we speciaal opgeleide diabetesverpleegkundigen die de patiënten vanaf de eerste dialyse begeleiden. Op die manier wordt er vanuit ons alles aan gedaan om de bloedsuikers in het gareel te houden en patiënten laagdrempelig te voorzien van advies en preventie. Vooral drukplekken aan de voeten en wondjes aan de voeten willen we zo tijdig ontdekken.

In de praktijk werkt het als volgt: De patiënt komt in dialyse en wordt toegewezen aan een van onze diabetesverpleegkundigen. Deze maakt kennis met de patiënt aan de hand van een checklist. Hiervan zijn twee versies: een uitgebreide jaarlijkse controle en een wat kortere driemaandelijkse controle. In het kennismakingsgesprek wordt afgestemd wat de huidige situatie is van de diabetes en waar een eventuele hulpvraag ligt. Immers, iemand die al jaren lang zelfstandig de diabetes reguleert hoeft het niet ineens allemaal uit handen te geven.

Op de dialyse hebben we speciaal opgeleide diabetesverpleegkundigen die de patiënten vanaf de eerste dialyse begeleiden

Iemand die er veel moeite mee heeft kan juist wel extra ondersteund worden. De meeste patiënten vinden het ook prettig om vaak even kort contact te hebben met de diabetesverpleegkundigen. Door juist de kleine dingen laagdrempelig te kunnen overleggen wordt er voorkomen dat er fouten insluipen. Zelfs de meest ervaren diabetespatiënt heeft behoefte aan wat sturing en advies. Voor iedereen geldt in ieder geval dat er eens in de drie maanden een gesprek plaatsvindt voor een vinger aan de pols.

Centraal staat in eerste instantie de glucoseregulatie. Oftewel: hoe stabiel zijn de glucosewaarden en is de huidige medicatiedosering nog goed? Ook het zicht van de patiënten wordt besproken. Een veel voorkomende klacht is slechter gaan zien. Door patiënten op tijd door te verwijzen naar de opticien of de oogarts kan een hoop ongemak voorkomen worden.

Een ander belangrijk onderdeel van de driemaandelijkse contacten is de voetencontrole. Hoe is het gevoel in de voeten en zijn er eventuele drukplekken of wondjes te zien? Een veelvoorkomend probleem is dat diabetespatiënten te krappe schoenen gebruiken, omdat ze anders niet ‘voelen’ dat ze een schoen aan hebben. Iemand die slecht voelt in de voeten kan daardoor niet op tijd voelen dat het knelt en drukplekken veroorzaakt. De diabetesverpleegkundigen hebben intensief contact met de podotherapeut, een soort voetenexpert, en verwijzen bij problemen de patiënten door. Door onderling goede afspraken kan er snel gereageerd worden bij dreigende problemen.

Door patiënten op tijd door te verwijzen naar de opticien of de oogarts kan een hoop ongemak voorkomen worden.

Voor ons zijn ze ook een vraagbaak. Insulinedoseringen worden wel eens aangepast of de patiënt heeft toch erg afwijkende glucosewaarden. Op zo’n moment kunnen we laagdrempelig overleggen met een van onze diabetesverpleegkundigen wat de beste oplossing is. Het is zelfs zo dat de diabetesverpleegkundigen zelfstandig de insulinedoseringen aan kunnen passen als het nodig is. Die korte lijnen maken dat we betere zorg kunnen leveren aan onze patiënten.

Toch is ondanks alle goede zorg niet te voorkomen dat patiënten meer klachten kunnen gaan ontwikkelen ten gevolge van diabetes. Er zijn omstandigheden die nu eenmaal niet te voorkomen zijn. Iemand kan zich niet lekker voelen, al is het maar een verkoudheid. Hierdoor wordt de eetlust minder en kan er een hypo ontstaan, omdat die persoon wel evenveel insuline heeft gebruikt. Als dit maar vaak genoeg gebeurt ontstaat er vanzelf schade aan de bloedvaten. Overigens is dit niet 1 op1 te wijten aan diabetes. Ook lage bloeddrukken (of juist hele hoge) en afwijkende labwaarden werken dit in de hand.

Kortom: een dialysepatiënt is een complexe patiënt. Een diabetische dialysepatiënt is dan nog zo veel ingewikkelder. Des te meer reden om er bovenop te zitten.