Feuilleton

DEEL 1 - Ik kwam al 24 jaar zonder 'problemen' in het Universitaire Ziekenhuis voor de behandeling van mijn Autosomaal dominante polycystische nierziekte (ADPKD) toen mijn nefroloog bijna terloops vertelde 'dat mijn nierfunctie de afgelopen jaren wat aan het zakken was'. Tegelijkertijd verdraaide ze de monitor om de oplopende grafiek aan mij te laten zien. Ik zat er met ongeloof naar te kijken. En ik realiseerde mij: kennelijk wist ze dit al een poosje, maar besloot ze dat nu pas te vertellen.

Ik weet niet wat ik erger vond: dat mijn nierfunctie nu toch achteruit aan het gaan was, of dat zij mij dit niet had verteld. Deze terloopse mededeling had een barstje veroorzaakt tussen mij en de bewaker van mijn gezondheid. Mijn brein maakte overuren: wat vond ik hiervan? Ik besloot razendsnel dat ze mij deze informatie vast niet met voorbedachten rade had onthouden. En als ze dat al had gedaan, dan had ze er waarschijnlijk een goede reden voor, ook al kon ik die niet bedenken. Ik wandelde die keer anders dan gebruikelijk het ziekenhuis uit: verward.

Donderdag 13 januari 2011 had ik mijn volgende halfjaarlijkse afspraak. Ik nam in mijn achterzak een bericht over een studie mee, waar ik graag meer over wilde weten. Gevonden op het internet door mijn dochter - HBO-verpleegkundige. Het betrof een onderzoek in het UMCG, geleid door dr. Gansevoort, naar Tolvaptan, een vasopressine receptor antagonist. Men had bij proefdieren ontdekt dat vasopressine - een antidiuretisch hormoon - waarschijnlijk een rol speelt bij het ontwikkelen van cysten in nieren. Door vasopressine te onderdrukken, zou de cystegroei worden afgeremd en zelfs mogelijk gestagneerd. Ik zag licht aan het einde van de tunnel. Waarom had mijn nefroloog mij daar niets over verteld?

Een welwillend gesprek later, kreeg ik het fiat van mijn nefroloog contact op te nemen met dr. Gansevoort. Ze wilde graag meewerken aan een (tijdelijke) overgang van mij als patiënt, naar het UMCG. Met mijn - toen nog - 80% nierfunctie, zou het meedoen aan dit onderzoek 'goed voor mij kunnen zijn'. Dat ze van dit onderzoek afwist, maar mij daar niets over had verteld, verdween door de euforie op de achtergrond.

Ik overwon mijn gevoel 'lastig' te zijn en nam telefonisch contact op met dr. Gansevoort. Hij bIeek een aimabele man. Twee telefoontjes later had ik een eerste afspraak gepland in Groningen én had iets belangrijks geleerd: blijkbaar had mijn actieve(re) houding invloed op het verloop van mijn ziekte. Als mijn dochter dit onderzoek niet had ontdekt en ik het niet onder de aandacht had gebracht van mijn nefroloog, was ik niet toegelaten tot het onderzoek naar Tolvaptan. Dat was toch wel een eyeopener voor mij: de beste bewaker van mijn gezondheid ben ik.