Een persbericht over 'een explosieve stijging van wachtlijsten voor orgaandonatie' is volgens demissionair minister Schippers (VWS) tendentieus. Bovendien bevat het bericht van de 2MH Club volgens haar onjuistheden. Ze schrijft dit in antwoord op vragen van Tweede Kamerlid Pia Dijkstra (D66). De voorzitter van de 2MH Club, Menno Loos, is blij dat nu cijfers en doelstelling van het Masterplan worden aangehaald in relatie tot de actuele cijfers. Dat is volgens hem nog niet eerder gebeurd en was eigenlijk de reden voor het verzenden van het persbericht.

De minister schrijft onder meer dat ze nooit heeft gezegd dat er 'licht positieve resultaten zijn in het aantal donaties' zoals het persbericht beweert, maar dat ze heeft gedoeld op het aantal transplantaties. Ook verdraait het persbericht volgens Schippers de doelstelling van het Masterplan Orgaandonatie. Dat was niet 25 tot 50% meer donaties ten opzichte van 2007, maar datzelfde percentage meer transplantaties ten opzichte van het gemiddelde van 2005-2007. 

Verder stelt het persbericht volgens haar onterecht dat ze zou zijn vergeten te vermelden dat de lichte toename van het aantal donaties wordt veroorzaakt door donaties bij leven. Dat is, zegt de minister, ronduit onjuist, omdat cijfers over donatie bij leven nooit worden meegenomen in de cijfers die betrekking hebben op postmortale orgaandonaties.

Over het wel of niet meenemen van tijdelijk niet transplantabele patiënten in de cijfers over de wachtlijst zoals dat in sommige andere landen wel gebeurt, stelt de minister dat ze het 'weinig zinvol' vindt 'om patiënten als wachtenden aan te merken als zij dat feitelijk niet zijn omdat ze geen transplantatie kunnen ondergaan'.

In een reactie op de antwoorden van de minister zegt de voorzitter van de 2MH Club, Menno Loos, blij te zijn dat nu voor het eerst de cijfers en doelstelling van het Masterplan worden aangehaald in relatie tot discussie over actuele cijfers. 'Wij hopen dan ook dat dit in toekomstige berichtgeving ook zo zal zijn,' zegt hij. 'Daarom pleiten wij naast Actieve Donor Registratie (ADR) ook voor hele heldere transparante doelstellingen, waar wij allen op kunnen bouwen.'

'Een van de redenen ons persbericht uit te sturen, was nou juist om de cijfers inzichtelijk te krijgen. Uit de cijfers van de minister blijkt dat er sprake is van een groei van 5%, terwijl dat in het komende jaar minimaal 25% zou moeten zijn ten opzichte van het ook door ons genoemde ijkpunt van 2005-2007. Dit benadrukt alleen maar meer het nijpende probleem,' vindt Loos.

Schippers zelf schrijft geen enkele reden te zien haar standpunt ten opzichte van een zogenaamd ADR systeem te wijzigen. Zij blijft daar onveranderd tegen.

De laatste jaren is het fenomeen Big Data zich aan het manifesteren. Naar het zich laat aanzien is dit een van de grote innovatieve ontwikkelingen van deze periode. De steeds groter wordende computercapaciteit en de ontsluiting van talloze informatiebronnen levert nieuwe mogelijkheden om grote hoeveelheden gegevens, van verschillende bronnen, te onderzoeken en conclusies te trekken.

Traditioneel wordt de omvang van medisch wetenschappelijk onderzoek met patiëntengegevens beperkt tot maar enkele bronnen. Denk aan medicatie, laboratoriumgegevens, interviews, uitkomsten van lichamelijk onderzoek. Ook het aantal betrokken patiënten is meestal beperkt tot een paar honderd tot enkele duizenden. Ook bij bevolkingsonderzoek naar de kenmerken van ziektebeelden is de hoeveelheid gegevens beperkt. Maar met de aanpak via Big Data kunnen gigantische aantallen patiënten, maar ook gezonde personen, met elkaar vergeleken worden op nagenoeg ieder vlak.

Lees meer »