Engelse nierpatiënten zien uitslagen eerder dan hun huisarts
Door Jeroen van Setten

Patiënten van 53 niercentra in het Verenigd Koninkrijk hebben toegang tot hun laboratoriumuitslagen via een beveiligd online systeem. Vaak betekent dit, dat ze de informatie eerder in handen hebben dan hun eigen huisarts.
Het Renal PatientView systeem van het Engelse ziekenfonds (NHS) wordt nu al gebruikt door 19.000 nierpatiënten. Zij hebben zich vrijwillig aangemeld om online toegang te krijgen tot hun laboratoriumuitslagen. Deelnemers kunnen ook eigen informatie toevoegen zoals hun gewicht, bloeddruk en bloedsuiker. Ook kunnen ze via het systeem communiceren met hun ziekenhuis.
Keith Simpson, nefroloog bij de Western Infirmary in Glasgow, vertelde op de HC2012 conferentie in Londen dat om de zes tot 24 uur gegevens van centra via netwerken van de NHS worden gespiegeld naar het systeem. Dat betekent dat de patiënt altijd binnen een dag zijn of haar uitslagen kan bekijken. 'Hij ziet daarmee over het algemeen zijn uitslagen eerder dan zijn huisarts', zegt Simpson.
Het systeem, dat werd gelanceerd in 2005 en is ontwikkeld door medewerkers van de Western Infirmary in Glasgow en Edinburghs Royal Infirmary samen, draait op open source software. Centra betalen een vergoeding om mee te doen, voor de patiënten is het gebruik gratis. Simpson vertelt dat veel gebruikers inloggen op het systeem op de eerste dag na een onderzoek en een aanzienlijk aantal hetzelfde doet vlak voor een afspraak. 'Artsen moeten zich dit terdege realiseren,' zegt hij. 'Patiënten zijn zeer goed geïnformeerd, en willen ook iets doen met die informatie.' Gebruikers loggen het meest in op werkdagen.
Het systeem vereist alleen een gebruikersnaam en een wachtwoord. Dat lijkt onveilig, maar volgens Simpson blijkt uit onderzoek dat gebruikers zich amper druk maken over de veiligheid van hun gegevens. Het is zelfs zo dat 40% zijn of haar wachtwoord zonder problemen deelt met andere mensen. Velen vinden ook dat de gegevens gewoon moeten kunnen worden gebruikt voor onderzoek.
De Engelse nefroloog ziet nog veel mogelijkheden, zoals het koppelen van het systeem aan het eerste-hulpsysteem in Schotland. Ook denkt hij aan uitbreiding van de functionaliteit naar zeldzame ziekten. Tot nu toe heeft volgens Simpson al het werk dat erin gestoken is in ieder geval meetbaar tot verbetering voor patiënten geleid.
|
Miljoenenschikking in Amerikaanse EPO-fraudezaak
Dialysis Corporation of America, een dialyseaanbieder met ongeveer 35 centra in de VS, wordt ervan beschuldigd enige jaren geleden valse declaraties te hebben ingediend bij Medicare, voor meer EPO dan zijn patiënten daadwerkelijk toegediend hebben gekregen. Inmiddels bestaat het bedrijf niet meer, het is in 2010 opgekocht door U.S. Renal Care, een dialyseaanbieder met nu meer dan 100 centra en het hoofdkantoor in Texas. U.S. Renal Care is akkoord gegaan met een schikking van 7,3 miljoen dollar (5,7 miljoen euro).
Meisjes zeggen vaker ja tegen orgaandonatie
Meisjes zijn vaker bereid na hun dood donor te zijn dan jongens: 82 procent van de 18-jarige vrouwen die hun keuze hebben vastgelegd, geeft aan na overlijden één of meerdere organen of weefsels te willen afstaan. Van de jongens uit 1994 is dat maar 72 procent. Zo is de situatie, één maand nadat minister Schippers alle jongeren uit 1994 een officieel verzoek stuurde om hun keuze aan te geven in het Donorregister.
Turkije gastheer 50ste editie grootste Europese nefrologiecongres
Zaterdag ging het ERA-EDTA-congres in Istanbul van start. Het congres van de European Renal Association - European Dialysis and Transplant Association is na dat van de American Society of Nephrology het grootste jaarlijkse nefrologiecongres ter wereld. Dit jaar vindt het voor de vijftigste keer plaats.
De jubileumeditie heeft onderdak gekregen in Istanbul. De ruim 8.

Gepubliceerd: zondag 06-05-2012


NierNieuws is onafhankelijk van bij de materie betrokken (semi-)commerciële en (semi-)overheidsinstelling.
Niernieuws heeft geen financiële connecties met patiënten- verenigingen of andere soortgelijke organisaties of
stichtingen.
Mooi verhaal. In Frankrijk is inzage in je eigen medische onderzoeksresultaten heel normaal. En niet alleen voor nierpatienten/dialyserenden. Iedereen krijgt in principe de resultaten altijd eerder te zien dan de huisarts. Met die resultaten gaan wij naar de huisarts en dan ...... wordt vervolgd.
Ik zal Ad vragen hier eens een column over te schrijven
Nanny
Reageer ook op dit artikel