De wachtlijst voor orgaandonatie:
een ondoorgrondelijk mysterie?
De situatie rond orgaandonatie geeft nog steeds aanleiding tot grote zorg. Alleen al de wachttijd. De gemiddelde Nederlandse nierpatiënt moet 4 jaar wachten op een transplantatie.
Bijna 900 nierpatiënten staan op de wachtlijst voor niertransplantatie. Tien jaar geleden waren dit er nog net geen 1.300. Op het eerste gezicht een gunstige ontwikkeling. Maar vreemd genoeg is de gemiddelde wachttijd van rond de 4 jaar al die tijd onveranderd gebleven.
De nierpatiënt merkt dus niets van de ogenschijnlijke verbetering.
Hier speelt een onverwachte complicatie. De totale wachtlijst bestaat uit twee delen: de zogeheten ‘actieve’ lijst met patiënten die op een bepaald moment als transplantabel zijn aangemerkt en daarnaast de lijst met (tijdelijk) niet-transplantabelen, bijvoorbeeld door ziekte, afwezigheid, etc. De in Nederland gepubliceerde wachtlijstgegevens betreffen deels alle nierpatiënten (al dan niet transplantabel) en deels slechts het transplantabele deel. Zo omvat het gepubliceerde aantal wachtenden (‘de wachtlijst’) alleen transplantabele nierpatiënten.
Uit de gepubliceerde gegevens valt af te leiden dat de totale nier-wachtlijst (transplantabel en niet-transplantabel) de afgelopen tien jaar juist is gegroeid, en wel met bijna 500 nierpatiënten. Hetgeen zou betekenen dat het niet-transplantabele deel met maar liefst 900 nierpatiënten is toegenomen?
Dat roept zeker de nodige vragen op. Maar in Nederland ziet men het nut niet in van het publiceren van het totale plaatje. Anders dan bijvoorbeeld in elk van de Scandinavische landen, het Verenigd Koninkrijk, Eurotransplant en de Verenigde Staten. In sommige landen ligt het accent juist op het totaal aantal wachtenden, teneinde de ernst en de omvang van het probleem te illustreren c.q. benadrukken.
Meer openheid bij de publicatie van de Nederlandse wachtlijstgegevens is wenselijk.
De Nederlandse (onvolledige) cijfers worden in de praktijk onder meer aangewend om de effectiviteit van bepaalde regelgeving of verbeteringsprojecten te meten c.q. illustreren. Het huidige ondoorgrondelijke plaatje leent zich daar niet bij uitstek voor. Meer transparantie is zonder meer wenselijk. Ook blijft het onduidelijk waar die geheimzinnigheid toe dient. Nederland verstrekt de ontbrekende gegevens immers wel aan Eurotransplant. Helaas publiceert die organisatie in dit geval alleen het totaalplaatje voor alle deelnemende landen tezamen.
Er valt dus alles te zeggen voor meer openheid bij publicatie van de Nederlandse wachtlijstgegevens. Dit betreft met name het totaal aantal wachtenden (al dan niet transplantabel). Teneinde de ernst van de huidige situatie scherp en duidelijk tot uitdrukking te laten komen. En om in voorkomende gevallen over volledige en betrouwbare meetgegevens te beschikken.
Gepubliceerd: vrijdag 23-03-2012 | Reacties (1)
'Procedures rond transplantaties in Duitsland op de schop'
De Duitse Stiftung Organtransplantation (DSO) wil de hele transplantatiepraktijk op de schop, zodat er geen manipulatie met wachtlijsten meer kan plaatsvinden. Recent kwam het in Duitsland tot een groot schandaal, dat er onder andere toe geleid heeft dat mensen geen toestemming voor donatie meer geven.
De DSO wil dat de financiering van een transplantatie 'aan de individuele patiënt en aan het resultaat van de operatie' gekoppeld wordt, zegt voorzitter Rainer Hess. Op dit moment verdient een centrum veel, als er veel getransplanteerd wordt en is daarom de druk om (voortijdig) te transplanteren hoog. Hess wil ook dat transplantatie niet apart vergoed wordt, maar onderdeel is van de algemene vergoeding die een ziekenhuis voor de geleverde zorg krijgt.
Daarnaast wil hij ook nog, dat de concurrentie tussen de verschillende ziekenhuizen om aan geschikte organen te komen, daalt. Om dat te bereiken moet het aantal van 50 transplantatiecentra naar beneden, vindt de DSO. Alsof dat nog niet genoeg is, zou de Bundesärztekammer ook nog de richtlijnen voor toewijzing van beschikbare organen moeten herzien. Hoe lang een ontvanger naar verwachting met het orgaan kan leven, moet sterker mee gaan wegen, vindt de DSO.
Promotie: Vasten beschermt nieren na transplantatie »
Niet voldoende vitamine B1 (thiamine), maar gewichtsverlies en verminderde voedselinname hebben mogelijk een beschermend effect op de nieren na een niertransplantatie. Dat constateert Astrid Klooster, die onderzoek deed naar het verband tussen een gebrek aan vitamine B1, vasten en het functioneren van de nier na een transplantatie. Vitamine B1 is cruciaal voor de energievoorziening van het lichaam.
Nier van kleine donor werkt wat minder hard »
Nieren van kleine levende donoren hebben een lagere filtratiesnelheid dan nieren van grotere donoren, constateren onderzoekers van de Mayo Clinic Arizona in Phoenix. Tijdens het American Transplant Congress maakten dr. Hasan Khamash en zijn collega's de resultaten van hun onderzoek bekend. Ze hebben daarvoor de gegevens van 579 levende donor-ontvangerparen geanalyseerd.
Ben het eens met dit artikel. Ik heb ook sterk het idee dat door de NTS vanaf verleden jaar minder inzicht wordt gegeven in de 'grafiekjes'. Ook heb ik sterk het idee dat dat komt door de druk van 2 miljoen handtekeningen - nu 2mhclub - die maandelijks die grafieken in de gaten hield en daarop in sprong met persberichten e.d.. Dat was onwenselijk voor de NTS en de betrokkenen die de Ja/Nee campagne mee financierden.
Jammer, want transparantie is voor alle partijen belangrijk om conclusies te trekken. Zeker voor wachtenden is het treurig te merken dat er geen schot zit in de donorproblematiek. Ik hoop alleen maar dat meer mensen de moeite nemen om naar de harde cijfers te blijven kijken en dat de politiek hierop eindelijk actie onderneemt in de vorm van het invoeren van een effectievere donorwet. Dat lost het probleem niet helemaal op, maar helpt zonder twijfel om de wachtlijsten substantieel aan te pakken.