Nieuw internetportal moet nierpatiënten meer regie gaan geven
Michelle Engelen, Medewerker
Collectieve Belangenbehartiging
van de NVN, introduceerde onder
meer de sprekers
Mijnnieren.nl, de nieuwe site voor nierpatiënten, maakt deel uit van Mijnzorgpagina.nl, waarin ook de Diabetesvereniging Nederland (DVN) en de Hart&Vaatgroep participeren. Op World Kidney Day lanceerde de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) dit patiëntenportal. Enkele sprekers hebben toen de achtergronden toegelicht.
NVN-directeur Hans Bart benadrukt de voordelen van samenwerking door verschillende patiëntenverenigingen.
Het belang van de patiënten zelf weegt zwaarder dan dat van de organisaties die geacht worden dat belang te dienen.
Alleen al door de dreigende bezuinigingen zijn fundamentele veranderingen in de gezondheidszorg niet te vermijden. Meer zelfzorg door de (chronische) patiënt is daarvan een logisch gevolg. Maar voor die patiënt heeft het ook voordelen om meer grip te krijgen op zijn eigen gezondheidssituatie. Wel moet in zo'n geval voldoende ondersteuning beschikbaar zijn, bijvoorbeeld door zijn patiëntenvereniging. Mijnnieren.nl is een goed voorbeeld van hoe dat kan worden gerealiseerd.
Maarten Ploeg, directeur van de
Diabetesvereniging Nederland,
gaf een demonstratie van de
mogelijkheden van mijnnieren.nl
Maarten Ploeg, directeur van de DVN, wijst op de onderlinge samenhang tussen diabetes en nierfalen. Ook benadrukt hij het belang van de inbreng van de patiënt zelf bij het opzetten van zo'n webportal. Het wordt volgens hem al snel een horrorscenario als medici en commerciële partijen daarover eenzijdig de regie voeren. De patiënt kan zich dan overspoeld gaan voelen door een veelheid van gegevens, waarvan de relevantie hem ontgaat.
Ploeg demonstreerde een aantal elementen uit Mijnzorgpagina.nl. Eén daarvan is het overzichtelijk bijhouden van bepaalde (zelfgemeten) standen, zoals bloeddruk en bloeduitslagen. Of het bepalen van de dagelijks geconsumeerde hoeveelheid zout of vet. En het toetsen en bewaken van het gewicht van de patiënt (BMI-index). De website kan ook preventief worden gebruikt.
Een kanttekening is dat de patiënt niet verslaafd moet raken aan het registreren van zijn eigen kwaal.
Het portal kan al worden gebruikt voor communicatie tussen patiënt en zijn zorgverzekeraar. En het is de bedoeling om via deze website ook interactieve communicatie van (zelfgemeten) standen en overige gegevens tussen de patiënt en zijn arts mogelijk te maken. Technisch gezien is een link tussen mijnnieren.nl en iemands patiëntendossier nu ook al mogelijk. Maar er valt nog veel te regelen voordat dit in de praktijk kan worden gebracht. Daarbij spelen zaken als medewerking door medici, standaardisering van data en privacy-aspecten.
Het patiëntenportal is te benaderen via www.mijnnieren.nl.
Gepubliceerd: zaterdag 10-03-2012 | Nog geen reacties
 |
|
|
|
Eerste Franse kettingtransplantatie op zijn vroegst dit najaar
Sinds 7 juli 2011 staat de Franse wet cross-overtransplantaties of kettingtransplantaties van nieren toe. Tot nu toe is het er nog niet van gekomen, maar volgens de Quotidien du Médecin gaat het dit jaar misschien gebeuren. Niet in het voorjaar, zoals door velen gehoopt, maar wellicht wel in de herfst van 2013, hoewel zelfs dat niet zeker is. De Fransen verwachten door het complexe systeem een toename van het aantal transplantaties met 50 à 100 per jaar.
In Frankrijk ligt het percentage levende orgaandonaties op dit moment op twaalf. Dat is aanmerkelijk meer dan een paar jaar geleden, maar bijvoorbeeld in Nederland is dat meer dan vijftig procent. Dr. Marie Thuong-Guyot uit St Denis werkt nu aan het vinden van 50 paren, volgens haar noodzakelijk voor een succesvolle ketting. Op dit moment zijn 44 koppels geïdentficeerd waarbinnen op zijn vroegst dit najaar de eerste kettingtransplantatie zal plaatsvinden.
'Mijn werk bestaat uit heel veel taarten, ik moet alleen oppassen dat ik niet te dik word'
Hoeveel tijd hij erin gestoken heeft en welke extra belasting hij hiermee dus overdraagt aan de nieuwe voorzitter, daarvan heeft Marc Seelen geen flauw idee: 'Het is alsof je samen met een groep geestverwanten rond een grote slagroomtaart zit en je mag van ze kiezen waar we zullen beginnen met eten.'
Na drie jaar voorzitterschap van de Nederlandse Nefrologiedagen (NND) maakt Marc Seelen, nefroloog in het UMCG, ruimte voor een opvolger.
Nieuwe voorzitter voor Raad van Toezicht Nierstichting
De Nierstichting heeft professor Paul E. de Jong benoemd tot voorzitter van de Raad van Toezicht. Hij volgt Willem Geerlings op, die de functie de afelopen acht jaar bekleedde. De Jong (65) heeft een lange staat van dienst in de nefrologie. Van 1979 tot 2011 was hij als nefroloog en vanaf 1991 als hoogleraar Nefrologie verbonden aan het UMC Groningen. Bij zijn afscheid in december 2011 werd De Jong benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau.
NierNieuws is onafhankelijk van bij de materie betrokken (semi-)commerciële en (semi-)overheidsinstelling.
Niernieuws heeft geen financiële connecties met patiënten- verenigingen of andere soortgelijke organisaties of
stichtingen.
Reageer ook op dit artikel