De Opvatting van Tony de Ronde

Zelfmanagement of gewoon in het Nederlands zelfredzaamheid kan alleen maar goed zijn. Tenminste dat zou je op het eerste gezicht zeggen. Helaas past het bevorderen van zelfmanagement in een trend waarin steeds minder echt voor de patiënt gezorgd wordt. Zelfmanagement verwordt maar al te vaak tot "zoek het zelf maar uit"-management. Dat heeft nog niet eens met bezuinigingen te maken, maar met de instelling van de zorgverleners die steeds meer de kant op gaat van het verlenen van een dienst X en dat was het dan. Gelukkig zijn er nog heel veel zorgverleners die wel echte zorg geven, maar ze worden wel schaarser.

Zelfmanagement kan alleen als de patiënt zo veel mogelijk informatie heeft. Er is nauwelijks infrastructuur in de vorm van goede internetsites en mogelijkheden tot persoonlijke voorlichting die zelfmanagement op dit moment tot een reële optie maakt.

Zelf ben ik een goedl opgeleide nierpatiënt waarvoor het relatief makkelijk is om aan informatie te komen. Helaas blijkt steeds weer dat ik achter de feiten aanloop en pas later in de gaten krijg hoe het beter had gekund. Dat is ook logisch, want als patiënt is het meestal de eerst keer dat je een bepaalde aandoening met de bijbehorende behandeling krijgt. Het is dan ook moeilijk en bijna onmogelijk om alle consequenties te overzien. In die gevallen waar ik actief mijn behandeling stuur, blijk ik regelmatig op de een of andere lange medische teen te trappen. Ook aan de kant van de medische professionals zal het nodige moeten gebeuren om zelfmanagement te kunnen laten slagen.

Als het zelfmanagement voor mij al moeilijk is, vraag ik me af hoe het is voor minder opgeleide patiënten. Ik denk dat het voor hen nog veel moeilijker is, en dat de moeilijkheidsgraad van zelfmanagement sterk onderschat wordt.

De Nierstichting heeft er voor gekozen om zelfmanagement uitgebreid te promoten in het bijzonder voor nierpatiënten die in de predialysefase zijn. De Nierstichting doet dat onder andere door middel van het Handboek voor Preventie en Zelfzorg van Per Åke Zillén, en www.mijnnierinzicht.nl. De Nierstichting zet in principe een stap in de goede richting met het aanmoedigen van zelfmanagement, maar wekt de indruk dat zonder nuance te doen. Er zal door de Nierstichting nog hard gewerkt moeten worden om de infrastructuur van informatie rond zelfmanagement op orde te krijgen. Die is nu nog verre van voldoende

Er moet, kortom, nog zo veel worden verbeterd aan de randvoorwaarden, dat het uitbundig promoten van zelfmanagement op dit moment nogal voorbarig is. 

De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van ingezonden artikelen die worden gepubliceerd in de rubriek De Opvatting. Bijdragen voor De Opvatting kunt u sturen naar: redactie@niernieuws.nl

 De Opvatting van Dietske van der Brugge

Hoe lang staan we nu al niet aan dat dode paard te sjorren? Nog nooit is geen bezwaar of ADR een serieuze optie geweest. Nu ook niet. Alle acties van deze week ten spijt: de welluidende woorden zijn voor de bühne, en ingewijden weten dat. Er is geen meerderheid voor een ander donatiesysteem, en dat zal voorlopig zo blijven. 

Want we willen niet alleen een (schier onuitlegbaar) ADR; verplicht registreren, op straffe van donorschap als je in gebreke blijft. We willen dat ook nog buiten ons vigerende rechtsstelsel om regelen, géén gebruik makend van het vertrouwen dat een ruime meerderheid van de bevolking in onze rechtsstaat heeft. Waarom? Bij wetsovertreding kent Nederland bij mijn weten drie soorten sancties. De geldboete, gevangenis- en taakstraf. Uitname van je organen hoort daar niet bij. Het is niet alleen een barbaarse sanctie; het ondermijnt naar mijn inschatting ook het vertrouwen dat mensen stellen in donorwerving.

 Er is geen meerderheid voor een ander donatiesysteem, en dat zal voorlopig zo blijven. 

Lees meer »