Wybe Lise uit Renkum kampt met cystenieren. Momenteel doet hij mee aan een studie naar het medicijn Tolvaptan. NierNieuws volgt Wybe bij zijn onderzoeken, zijn medicijngebruik, naar wat hij van bijwerkingen ervaart, of en welke veranderingen er komen. Nadat u eerder kon lezen over zijn medische achtergrond, vandaag zijn eerste schreden op het pad met Tolvaptan.

Er kwam positief nieuws. Wybe mocht meedoen met een nieuw onderzoek naar Tolvaptan. Onder leiding van dokter Ron Gansevoort vindt dit plaats onder drie groepen patiënten, waarvan één met een nierfunctie onder de 30%.

Een uitgebreid nieronderzoek volgde en Wybe gebruikte 3 weken lang Tolvaptan: “Vanaf dag één voelde ik me fitter dan ik in jaren was geweest! Het heeft wel bijwerkingen, maar die vallen mee: je drinkt veel meer en moet veel meer plassen. Tolvaptan is vochtafdrijvend en het remt de aanmaak van een bepaald hormoon dat verantwoordelijk is voor de cystegroei, vasopressine. Tolvaptan is toegepast bij dieren en uit dat onderzoek kwam het goede nieuws dat het de cystes sterk slonken of helemaal verdwenen. “

Aansluitend moest Wybe drie weken stoppen met het middel, waarop weer een uitgebreid nieronderzoek volgde. Onmiddellijk voelde hij zich weer vermoeid en minder fit. Na deze drie weken begon Wybe weer met Tolvaptan. De tweede keer waren de verbeteringen wat minder opzienbarend, maar natuurlijk zet Wybe door.

Deze studie beslaat een periode van twee jaar. Na vier weken moet hij voor de eerste controle weer naar Groningen. De vervolgcontroles zijn daarna om de drie maanden. Wel wordt Wybe elke dinsdag even gebeld door een verpleegkundige, om te horen hoe alles verloopt.

Wybe: “Ik hoop dat Tolvaptan de cystegroei afremt. Ik vond het eerst erg moeilijk dat ik maar moest afwachten en het proces niet kon beïnvloeden. In het ziekenhuis waar ik tot voor kort kwam werd namelijk gezegd dat er niets aan te doen was. Wat er nu gebeurt voelt beter. Ik ben erg benieuwd! In de jaren dat mijn broer Tolvaptan gebruikte, zijn zijn nieren niet achteruitgegaan. Dat is uit onderzoek gebleken en ik vind dat heel bemoedigend. Ik houd zelf een boek met alle waardes bij. Het boek is mij aangeraden en is een zelfmanagementboek: Leven met chronische nierschade. Handboek voor preventieve zelfzorg. De schrijver is Per Åke Zillén. Je krijgt door dit boek en omdat je alles bijhoudt, zelf meer in- en overzicht.”

“Ik ben positief, mijn GFR-waarde was na de eerste meting 45 en na de tweede 43. Als Tolvaptan werkt, hoop ik dat ik voorlopig nog een aantal jaren met mijn nieren vooruit kan. Cystenieren zijn dus erfelijk overdraagbaar, de kans dat mijn kinderen cystenieren hebben is 50%. Misschien wordt er door dit onderzoek toch meer bekend, waar ook mijn kinderen wat aan hebben. Maar voor nu vestig ik er toch mijn hoop op dat ik nog zo’n vijf of tien jaar met mijn nieren vooruit kan! ”

De laatste jaren is het fenomeen Big Data zich aan het manifesteren. Naar het zich laat aanzien is dit een van de grote innovatieve ontwikkelingen van deze periode. De steeds groter wordende computercapaciteit en de ontsluiting van talloze informatiebronnen levert nieuwe mogelijkheden om grote hoeveelheden gegevens, van verschillende bronnen, te onderzoeken en conclusies te trekken.

Traditioneel wordt de omvang van medisch wetenschappelijk onderzoek met patiëntengegevens beperkt tot maar enkele bronnen. Denk aan medicatie, laboratoriumgegevens, interviews, uitkomsten van lichamelijk onderzoek. Ook het aantal betrokken patiënten is meestal beperkt tot een paar honderd tot enkele duizenden. Ook bij bevolkingsonderzoek naar de kenmerken van ziektebeelden is de hoeveelheid gegevens beperkt. Maar met de aanpak via Big Data kunnen gigantische aantallen patiënten, maar ook gezonde personen, met elkaar vergeleken worden op nagenoeg ieder vlak.

Lees meer »