Volgens de gezondheidswetenschapper Remco Coppen (NIVEL) heeft het geen zin nog langer na te denken over een wijziging van het donorregistratiesysteem. Uit Coppens onderzoek blijkt dat niet de vorm van registratie, maar de nabestaanden de meest cruciale rol spelen bij het tekort aan organen.

Erwin Kompanje

Dr. Erwin J.O. Kompanje, klinisch ethicus in het Erasmus MC in Rotterdam, onderschrijft de conclusies van Coppen. Volgens hem is er zelfs sprake van oud nieuws, maar willen velen in Nederland er niet aan omdat ze 'het spel niet spelen maar wel de spelregels denken te kennen'. De Nierstichting, de NVN, 2miljoenhandtekeningen.nl en Jan Terlouw als maker van het Masterplan Orgaandonatie zitten er volgens Kompanje naast als zij pleiten voor een Actief Donorregistratiesysteem.

'Er zijn twee redenen voor het orgaantekort,' zegt Kompanje. 'In absolute zin, door een daling van het aantal potentiële donoren door een steeds betere gezondheidszorg. Dat is wenselijk en dus kunnen we er niets aan doen. En door familieweigering, en daar kunnen we wél iets aan doen.' Iets doen aan het probleem van de weigering voor nabestaanden 'is vele malen effectiever dan moeite en geld te stoppen in het vullen van lijsten met aandeelhouders zonder aandelen', zegt Kompanje.

Ook stelt hij dat actieve donorregistratie (ADR) in ons land contraproductief zal werken. 'Nederlanders maken zelf wel uit wat ze willen, en een verplicht registratiesysteem zal vooral veel weigeringen opleveren. Bovendien, zegt hij, is de praktijk weerbarstig: 'als de familie het niet wil, dan doen we het ook niet, ongeacht de vorm van registratie. Sterven en donatie zijn geen emotieloze zaken, een zakelijke beschouwing over registratie past daar simpelweg niet bij.'

De NPCF organiseert een meldactie over ervaringen van patiënten met de verstrekking van medicijnen. Een van de onderwerpen waarover mensen bevraagd worden, is hun ervaring met het preferentiebeleid. Dat is het omstreden beleid waarbij verzekeraars alleen bepaalde generieke en dus goedkopere medicijnen vergoeden in plaats van de merkmedicijnen. 

De patiëntenfederatie wil met de actie een idee krijgen waar mensen die medicijnen gebruiken met het voorkeursbeleid (preferentiebeleid) tegenaan lopen, hoe het contact met de apotheek is en of ze goed begeleid worden. Directeur Wilna Wind vindt een meldactie hard nodig: 'We krijgen signalen dat patiënten van het kastje naar de muur worden gestuurd. Bijvoorbeeld als het medicijn dat ze altijd gebruikten, niet meer wordt vergoed. Het komt voor dat mensen niet goed reageren op het nieuw voorgeschreven (preferente) medicijn. Dan moeten er alternatieven gezocht worden, maar dat blijkt soms erg lastig vanwege de bijwerkingen.'

Lees meer »