Overheid geeft onvoldoende informatie

Jonge kinderen kunnen heel volwassen praten over orgaandonatie en dat moet worden gestimuleerd. Dat zegt donorcoördinator Marion Siebelink van het UMC Groningen in het dagblad BN De Stem. 'Wanneer iemand uit hun midden is weggerukt, willen ze hun verhaal kwijt en zitten die hoofdjes bomvol vragen. Oudere kinderen beginnen zelfs uitvoerige discussies over wederkerigheid: zou je een orgaan mogen ontvangen, wanneer je jezelf niet hebt aangemeld als donor?'

Het zijn de volwassenen die een taboe maken van de dood, vindt ze. 'Veel mensen willen niet nadenken over de dood. Ja, in het kader van een overlijdensrisicoverzekering, maar zo wordt de dood verengd tot een financiële kwestie.'

Door deze houding bestaan er talrijke, moeilijk uitroeibare spookverhalen omtrent orgaandonatie. 'Men denkt nog vaak ten onrechte dat artsen je eerder laten doodgaan, als je als donor in het register staat. En dat je niet meer toonbaar bent na een donatie. Er is hooguit een pleister zichtbaar.'

Veel mensen weten bijvoorbeeld niet dat de aanmelding in het donorregister online' kan worden gewijzigd en dat mensen bepaalde organen of weefsels kunnen uitsluiten van donatie.

Volgens Siebelink zou het goed zijn om feitelijke informatie te geven bij voorlichtingscampagnes van de overheid, die nu erg leunt op de keuze 'ja of nee'. 'Volwassenen hebben recht op die feitelijke informatie, en kinderen ook. Wanneer je kinderen vanaf hun twaalfde bij wet in staat stelt zich te registreren, dan moet je ze ook informeren. Ze hebben daar recht op, zodat ze de voors en tegens goed kunnen overdenken.'

In een internetenquête die Siebelink hield onder 2.700 kinderen van 8 tot 15 jaar, gaf ruim 60 procent aan dat ze zelf willen vastleggen of ze donor worden of niet. Bij een 'ja' kunnen ouders de wilsbeschikking van kinderen tot zestien jaar overrulen.

Onwetendheid leidt niet zelden tot een schuldcomplex, weet Siebelink. En ze benadrukt: 'Het gaat mij niet om zieltjes winnen. Je moet orgaandonatie tijdig bespreken. In de extreem emotionele situaties van leven en dood in een ziekenhuis is helder denken niet mogelijk. Er bijtijds met je kind over praten kan helpen bij het nemen van die beslissing.'

De NPCF organiseert een meldactie over ervaringen van patiënten met de verstrekking van medicijnen. Een van de onderwerpen waarover mensen bevraagd worden, is hun ervaring met het preferentiebeleid. Dat is het omstreden beleid waarbij verzekeraars alleen bepaalde generieke en dus goedkopere medicijnen vergoeden in plaats van de merkmedicijnen. 

De patiëntenfederatie wil met de actie een idee krijgen waar mensen die medicijnen gebruiken met het voorkeursbeleid (preferentiebeleid) tegenaan lopen, hoe het contact met de apotheek is en of ze goed begeleid worden. Directeur Wilna Wind vindt een meldactie hard nodig: 'We krijgen signalen dat patiënten van het kastje naar de muur worden gestuurd. Bijvoorbeeld als het medicijn dat ze altijd gebruikten, niet meer wordt vergoed. Het komt voor dat mensen niet goed reageren op het nieuw voorgeschreven (preferente) medicijn. Dan moeten er alternatieven gezocht worden, maar dat blijkt soms erg lastig vanwege de bijwerkingen.'

Lees meer »