De Nederlandse Transplantatie Stichting functioneert niet zoals dat zou moeten. De instelling is niet in staat de hele donatie- en transplantatieketen te coördineren. Dat staat in een in opdracht van het ministerie van VWS gemaakt rapport, dat gisteren openbaar werd.

In 1998 is de Wet op de orgaandonatie (WOD) in werking getreden. De WOD richt zich niet alleen op de solide organen (zoals bijvoorbeeld hart en nieren), maar ook op de postmortale weefsels zoals bijvoorbeeld bot, hoornvlies en huid. Het ministerie van VWS heeft de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) aangewezen als orgaancentrum. De NTS is een zelfstandig bestuursorgaan dat ondermeer toeziet op een eerlijke verdeling van solide organen en weefsels.

Bij de postmortale weefsels is sprake van een keten van handelingen van donoraanname tot transplantatie van weefsel bij de patiënt. Om de gehele keten goed te laten functioneren moeten de betrokken partijen nauw met elkaar samenwerken. De minister wil daarom, dat de NTS, naast haar wettelijke taken, ook een centrale sturende rol vervult, de zogenaamde regierol.

Het ministerie van VWS heeft in het verleden signalen ontvangen dat er problemen waren in de samenwerking tussen de betrokken partijen. Om die reden heeft de minister het bureau Conspect Business Consultancy opdracht gegeven onderzoek te doen naar het functioneren van de zogenoemde 'weefselketen'. In juni 2009 heeft Conspect zijn onderzoek afgerond. Het rapport 'Regisseur in de weefselketen' is inmiddels via de website van VWS beschikbaar.

Uit het rapport komt naar voren dat de NTS op dit moment niet in staat is om de regiefunctie goed op zich te nemen. Dat heeft verschillende oorzaken, zoals de complexiteit van de context, de grondhouding van de NTS ten aanzien van haar rol in de weefselketen en haar bedrijfsmatige volwassenheid. In het rapport worden op al deze punten aanbevelingen gedaan die op dit moment door de NTS in samenspraak met VWS worden uitgewerkt in een plan van aanpak. In het najaar moet dat gereed zijn.

De NPCF organiseert een meldactie over ervaringen van patiënten met de verstrekking van medicijnen. Een van de onderwerpen waarover mensen bevraagd worden, is hun ervaring met het preferentiebeleid. Dat is het omstreden beleid waarbij verzekeraars alleen bepaalde generieke en dus goedkopere medicijnen vergoeden in plaats van de merkmedicijnen. 

De patiëntenfederatie wil met de actie een idee krijgen waar mensen die medicijnen gebruiken met het voorkeursbeleid (preferentiebeleid) tegenaan lopen, hoe het contact met de apotheek is en of ze goed begeleid worden. Directeur Wilna Wind vindt een meldactie hard nodig: 'We krijgen signalen dat patiënten van het kastje naar de muur worden gestuurd. Bijvoorbeeld als het medicijn dat ze altijd gebruikten, niet meer wordt vergoed. Het komt voor dat mensen niet goed reageren op het nieuw voorgeschreven (preferente) medicijn. Dan moeten er alternatieven gezocht worden, maar dat blijkt soms erg lastig vanwege de bijwerkingen.'

Lees meer »