Wie vertegenwoordigt de belangen van de nierpatiënten?

De Opvatting van lezer Paul Grosfeld

Onlangs zag ik de directeur van de Nierstichting in een programma reageren op de mededeling dat mensen in Nederland bereid zijn voor geld hun nier te doneren aan een patiënt. Zijn reactie was dat dit niet mag...

Politici reageren al net zo. Het is namelijk verboden, de wetgever beschermt zo de zwakkeren die om financiële redenen die stap zouden willen wagen. Nog even en het beroep van brandweerman is verboden. Hij redt namelijk levens. Dat gaat nog wel, maar hij doet dit tegen een financiële vergoeding, ondanks de mogelijke ingecalculeerde gevaren. Het zijn ook altijd de kansarmen, die geen hoge opleiding hebben, die dit soort beroepen kiezen. Eigenlijk moet je die dus beschermen. Een huis kan nou eenmaal in de fik vliegen, dat moeten we maar accepteren. Aan alles komt een eind, toch?!

Minister veegt goed plan van tafel
Ab Klink vond het nodig de adviesgroep, die in het leven was geroepen in de aanloop naar een nieuwe wetgeving omtrent orgaandonatie, halverwege naar huis te sturen. Adviezen en oplossingen van deze groep zijn van tafel geveegd, het redden van levens door een Actief Donor Registratiesysteem (ADR) was niet wenselijk. Bovendien is het volgens de Kamer en de minister, niet nodig iemands vastgelegde wens om na zijn of haar leven organen beschikbaar te stellen, te respecteren. Er moest iets gedaan worden voor de nabestaanden, en wel het recht op een veto over deze laatste wens.

Persoonlijk heb ik meegemaakt dat mij en mijn zus werd gevraagd naar onze mening, na het overlijden van onze moeder, over mijn moeders wens haar lichaam ter beschikking te stellen van de wetenschap. Het was een tegen een. We mogen dus geen vergoeding geven aan een donor die een levensreddend gebaar wil maken. En we kunnen er ook niet van op aan dat we een leven redden na ons overlijden, door onze organen te schenken.

Wat drijft deze minister
Zijn het christelijke motieven die de minister drijft tot dit soort voorstellen? Zijn het de volksvertegenwoordigers die hier de belangen van zieken vertegenwoordigen? Gelukkig heeft de minister ook nog beloofd winst te zullen behalen op het gebied van het verhogen van het aantal beschikbare organen voor mensen op de wachtlijst, die in feite een dodenlijst is.

Heel Nederland zou informatie ontvangen omtrent de mogelijkheid zich te registreren als donor, en zo leven te kunnen geven na eigen leven. De wens over het al dan niet ontvangen van ongevraagd drukwerk, door onze burgers, die dit met een NEE-NEE-sticker aangeven, werd echter gerespecteerd; en zo is deze brochure alleen op de deurmat gevallen van burgers die graag de wijkkrant ontvangen. Mensen die wat selectiever wensen te zijn, worden door de minister liever met rust gelaten.

Wat is er over van Klinks beloftes?
Wat staat er nog overeind van de beloftes van Ab Klink, vraag ik mij af? Intussen brengt elke dialysepatiënt 100.000 euro per jaar in het laatje van diverse partijen. Zou het zo zijn dat de belangen van deze partijen zwaarder wegen dan het belang van de nierpatiënt die wegkwijnt in zijn vergiftigde lichaam, onder het oog van familie en vrienden?

Ik word van deze niet te bewijzen veronderstelling net zo kotsmisselijk als mijn ex-vrouw die nierpatiënt is. Ik heb geen informatie ontvangen over de mogelijkheden van orgaandonatie na mijn overlijden. Ik begrijp dat mijn familie er ook nog een stokje voor kan steken na mijn dood.

Zelf een nier gezocht en gevonden
En dan nu het goede nieuws: Wij hebben iemand gevonden die mijn ex-vrouw een nier wil geven! Na jaren wachtlijst had een verpleegkundige ons op het hart gedrukt zelf een oplossing te vinden door het zoeken naar een donor bij leven. Uiteraard zonder die persoon een beloning in het vooruitzicht te stellen. Mogelijk redt dit haar leven. Het pad dat wij hiervoor hebben moeten bewandelen was er een van teleurstelling en verdriet. We moesten het wiel zelf uitvinden. Een beloning mogen wij hier niet voor ontvangen, want dat staat in de wet.

Wie echter wel een forse beloning ontvangt is de directeur van de Nierstichting met zijn miljoenenbudgetten. En de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), die ons voorlichten over het wel een wee van mensen met een nierziekte. De Nierstichting blijft beleefd tegen de minister. De Nierstichting verlaat het nieuws, loopt achter de feiten aan. Die tweehonderd dode nierzieken per jaar schaadt hun financiële gezondheid niet. De nierzieke zelf is te uitgeput zijn stem te laten horen.

De Nierstichting moet eens aan het werk
Ik maak mij kwaad over het feit dat de Nierstichting en de NVN niet keihard aan het werk gaan om actief, iedereen in de omgeving van een nierpatiënt te informeren over de mogelijkheden diens leven te redden met het geven van een nier. Mensen de mogelijkheid geven een beslissing te nemen op grond van goede informatie. Deze informatie geven ze nu wel in het algemeen, in hun krantjes die slechts bij de patiënt terecht komen.

Ze voeren alleen intensieve campagnes om geld op te halen en verslaan het nieuws. Ik stel hier dat ik door mijn eigen zelfbedachte campagne, zonder ervaring hierin, een leven heb gered, terwijl ik deze taak liever uitgevoerd had zien worden door de Nierstichting of de NVN. Zij hebben zichzelf de taak toebedeeld om de belangen van mijn ex te behartigen. Waarom ben ik niet actief benaderd, waarom hebben zij mij niet voorgelicht over de te bewandelen weg om dit leven te redden? Momenteel behartigen ze alleen de belangen van al diegenen die grof geld verdienen aan iedereen die dialyseert.

En Ab Klink kunnen we missen
Aan Den Haag: Schop Ab Klink de kamer uit, hij liegt, hij draait, hij luistert niet naar adviezen van een brede adviesgroep, hij informeert niet zoals beloofd heel Nederland. Breng de adviesgroep weer bij elkaar, heroverweeg het ADR-systeem. Erken het recht op iemands laatste wilsbeschikking. Laat de ziektekostenverzekeraars miljoenen besparen door donatie bij leven te belonen. Respecteer de persoonlijke keuze die mensen maken in deze kwestie.

Aan de Nierstichting: Schop de directeur eruit wegens het niet behartigen van de belangen van nierpatiënten. Stel uzelf ten doel 200 levens per jaar te redden door de weg te faciliteren die ik heb moeten bewandelen. Laat het maken van krantjes aan een ander over, maak uzelf overbodig, haal de wind, en het geld uit de zeilen van zij die grof verdienen aan dialyse. Wat ik kan, moet u toch ook zeker kunnen?