Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Heilige huisjes

Door Brenda de Coninck 

Ik ben er inmiddels aan gewend dat ik om 05:00 uur wakker word. Deze nacht heb ik redelijk geslapen, al met al zes uurtjes. Vandaag is het de vierde dag na de OK. Het lijkt alsof mijn buik wat minder bol is dan gisteren, maar in de loop van de ochtend blijkt dat wishful thinking. Hij doet zelfs een beetje pijn, alsof de rek uit m’n vel is. Ik heb inmiddels een paar kilo aan (oude) nieren in mijn buik, een nieuwe nier en ruim vijf kilo aan vocht. Die combinatie begin ik goed te voelen. Als ik naar de douche loop, hijg ik als een oude vrouw. Ik wil blijven bewegen, maar mijn buik en mijn benauwdheid zorgen ervoor dat het alleen maar langzaam kan. Ik wil de spirit hooghouden, maar eerlijk gezegd zit ik niet lekker in mijn vel. Ik voel me onzichtbaar met mijn ellende, alsof de hele wereld doordraait en ik achterblijf.

Na het ontbijt valt het op: de prikdame is nog niet langs geweest. 'Dat klopt' zegt een verpleegkundige. 'Er is een storing in het printersysteem. Dat zorgt ervoor dat alles stagneert. Ze weten nu al dat ze bij het lab moeten overwerken vandaag. 't Is maar te hopen dat het gauw opgelost wordt. Het komt wel vaker voor helaas.' De laborante komt pas om 09:30 uur binnen in plaats van 07:00 uur. Ik hoop dat de uitslagen er zijn voordat de zaalarts langskomt. Vlak daarna komt een andere laborante binnen met een infuusstandaard en het anti-afstotingsmiddel, hetzelfde dat ik tijdens de operatie toegediend heb gekregen. Ik leg uit dat mijn infuus gesneuveld is en ze hem voor een uurtje in mijn rechter elleboog kan zetten. Dat vindt ze een prima oplossing. 'Hij gaat er strakjes toch weer uit' zeg ik opgewekt. Dat is immers afgesproken met de verpleegkundige.

Als het anti-afstotingsmiddel er na een uur in zit, komt een verpleegkundige binnen. 'Ah' zeg ik opgelucht. 'Jij komt vast het infuus eruit halen.' 'Straks, als de dokter is geweest' zegt ze beslist. Ik frons mijn wenkbrauwen. 'Maar deze is niet bruikbaar voor iets anders. Hij is alleen aangelegd voor een uur' leg ik uit. 'Misschien wil de dokter er wel wat mee' zegt ze met een ondertoon die ik ken van vroeger, toen artsen nog halve Goden waren. Mijn haren gaan recht overeind staan. Is ze nou helemáál! denk ik vanbinnen. Hij kán er niets mee en het is potverdikkeme belóófd! 'Dan moet u opnieuw geprikt worden als we hem er nu uithalen' is haar flegmatieke conclusie. Ja, én? zou ik het liefst willen zeggen. Dit is geen geschikt infuus om wát ook maar mee te doen en bovendien is het mijn keuze, niet die van jou. Maar ze loopt al half richting de deur en ik weet van mezelf dat ik onder deze omstandigheden weleens iets op een manier kan zeggen waar ik later spijt van krijg.

Als ze weg is, komt de voedingsassistente binnen met de lunch. Die kan ik nauwelijks eten door het infuus. Dat zorgt ervoor dat er nog meer stoom uit mijn oren komt. 'Als ze hem er niet uithalen, dan doe ik het zelf' zeg ik boos, terwijl ik spartel met een boterham die ik maar met één hand kan besmeren. Buurman Sterk reageert in nuchter Gronings: 'Niet kwaad worden, daar verzuur je alleen maar van.' 'Ik heb er een hekel aan als iets beloofd wordt en ze komen het dan niet na' sputter ik tegen. Ik reageer nou niet bepaald evenwichtig, maar het wordt me allemaal te veel merk ik. 'Daar heb jij dan weer gelijk in' zegt hij instemmend. 'Daar heb ik ook een hekel aan. Als je iets belooft, dan moet je het nakomen.'

En dan is het grote moment daar. Volkomen onverwacht komt de zaalarts binnen, met in zijn kielzog de verpleegkundige waar ik net een clash mee heb gehad. Hij loopt naar de linkerkant van mijn bed en leunt met zijn billen tegen de vensterbank, zijn armen over elkaar. Hij kijkt op een manier alsof hij net te horen heeft gekregen dat zijn aandelen op de beurs voor de zoveelste keer zijn gestegen. 'Ik zie dat u drie kilo bent aangekomen?' begint hij luchtig en kijkt mij bijna vrolijk aan. 'Niet goed voorbereid' zegt een narrig stemmetje in mijn hoofd. 'Meer dan vijf kilo' zeg ik stoïcijns. 'Oh ja, ik zie het.' Hij buigt naar links en kijkt in mijn dossier dat naast hem ligt. 'Het ging vanmorgen toch beter?' zegt de verpleegkundige. 'Nu niet meer' zeg ik stroef. 'Uw Hb is 3,8 zie ik' zegt de arts weer. 'Dat is wel laag. Daar kunnen we u bloed voor geven?'

OMG!!! Grrrrr…. Hoe vaak moet ik het nou nog zeggen? Luistert dan niemand hier? 'DAT WIL IK NIET' komt uit mijn mond en ik kijk hem strak aan. 'Ik ben bang voor afstoting.' Ik hoor de felheid in mijn stem en zie dat hij schrikt. Hij tuit zijn lippen in een rondje en trekt zijn wenkbrauwen omhoog. Daarna vormen zijn lippen een halvemaan naar beneden (Nou, nou, hallo zeg) en dan komt er een uitdrukking op zijn gezicht die ik interpreteer als 'Kan 't effe?' Of hij dat allemaal denkt, weet ik natuurlijk niet, maar zo komt zijn non-verbale reactie op mij over. Later spreek ik mijn man en trek het boetekleed aan. 'Ik zag dat hij schrok. Misschien had ik beter […] maar ik voelde mij zo machteloos.' 'Halllooo Bren' hoor ik aan de andere kant van de lijn. 'Hij heeft wel met een zieke patiënt te maken hoor.'

De zaalarts en ik zijn vanaf dat moment geen vriendjes meer. Hij kijkt mij aan en zijn stem klinkt vervolgens als de laatste versie van de mijne. 'Gebruikt u EPO?' 'Nee.' 'Dan heeft het geen zin daarmee te beginnen, want dan duurt het te lang voordat het werkt.' 'Ferrofumaraat?' opper ik. 'Daar krijg je obstipatie van.' Ik betwijfel dat, met zoveel zachte ontlasting die ik heb door de immunosuppressiva, maar het is nu niet de tijd om met hem 'van gedachten te wisselen'. 'Ik heb mij laten vertellen dat plaspillen niet goed zijn voor mijn nier, omdat de kans dan aanwezig is dat hij 'droog' komt te liggen' ga ik verder. Hij lacht smalend en keert zijn gezicht half van mij af. 'Nou… dat werkt anders' is zijn enige uitleg en er ontsnapt een klein beetje wind uit zijn neus om zoveel domheid. Ik heb niet de tegenwoordigheid van geest om te vertellen dat ik dat notabene van een arts heb vernomen. In mijn hoofd ben ik alleen maar bezig met de vraag wat er dan nog overblijft aan behandelingen. Op dat moment draait hij om als een blad aan een boom. 'Dus u bent bang voor afstoting?' Ik kijk hem aan. 'Ja, inderdaad.' Hij knikt begrijpend. 'Dan beginnen we met 80 mg furosemide’ zeg hij half tegen mij, half tegen de verpleegkundige. 'We zullen morgen kijken wat dat doet.' 'Moet ik dan minder drinken? Of is dat gevaarlijk?' Weer een smalend lachje. 'Nee' is alles wat hij zegt en loopt met een knik naar mij de kamer uit.

Nadat ik het middel heb ingenomen, blijft mijn katheterslang de komende 24 uur constant geel. Als mijn jongste dochter ’s avonds op bezoek komt, kijkt ze naar de zak die aan de linkerkant van mijn bed hangt. 'Ik zou maar even bellen mam. Je urinezak zit helemaal vol.' Als een verpleegkundige hem leegmaakt, komt er drie liter uit. De furosemide werkt als een tierelier.

'Kom, we gaan lekker naar beneden' opper ik. Ik wil even weg zijn van hier. Op de gang zie ik een paar verpleegkundigen naar mij kijken. Het zal wel als een lopend vuurtje over de afdeling zijn gegaan, denk ik. Ze zullen het er vast over hebben gehad: 'Die van kamer 73 is lastig.' Ik geef ze geen ongelijk. Ik kan ook heel lastig zijn: eigenwijs, ongeduldig, veeleisend. Maar het gaat verdikkeme om mijn lijf, om mijn gezondheid en ik heb het als leerling verpleegkundige regelmatig meegemaakt dat artsen een verkeerde behandeling inzetten, net als mijn dochter dat wel eens meemaakt in haar ziekenhuis. Ik pas ervoor om alles wat een arts zegt voetstoots aan te nemen, alleen maar omdat hij/zij een arts is. Dat heeft wat mij betreft niets te maken met disrespect, maar juist alles met respect voor elkaar.

'Misschien heeft God mij wel op de wereld gezet om tegen heilige huisjes aan te schoppen' zeg ik later grinnikend tegen een medewerkster van de Nierstichting, die ik desgevraagd vertel over mijn belevenissen. 'Goed dat je dat doet' zegt ze tot mijn verrassing. 'De meeste patiënten durven dat niet en jij komt als het ware voor ze op.' 'Reframen' noemen ze dat in mijn vakgebied: een andere betekenis geven aan dezelfde gebeurtenis, waardoor de positieve kanten ervan worden benadrukt.

Zo bezien, moeten artsen dus eigenlijk heel blij zijn met patiënten zoals ik ;-)

sterren Gepubliceerd: zondag 10-09-2017 | Reacties (4)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Bart, Urmond
    06-10-2017 09:00

    Beste Brenda,
    Petje af...
    Ook ik heb ooit een transfusie geweigerd, en ook ik heb regelmatig na mijn transplantatie met artsen overhoop gelegen over de te kiezen weg.
    Maar dat maakt je niet lastig...dat maakt je mondig en betrokken bij je eigen ziekte/helingsproces.
    Ik kreeg van de afdelings verpleegkundigen juist complimenten om die houding. Jij hebt kennis en gebruikt die, dat is alleen maar lovenswaardig.
    Een arts of verpleegkundige die daar niet mee om kan gaan heeft nog veel te leren.
    Ze zouden blij moeten zijn met jou, uiteindelijk maakt dat hen namelijk betere artsen (als ze bereid zijn een beetje te reflecteren op hun eigen gedrag).

    Sterkte en hou vol.
    Groet Bart

  • Marieke, W
    20-09-2017 10:10

    Nou Bollenstreek, dat mag zo zijn, mijn ervaring is ook dat je in een ziekenhuis echt zelf ook alert moet zijn, omdat er anders dingen worden vergeten of verkeerd gaan. Het heeft mij na mijn lever/niertransplantatie van bijna 3 jaar geleden dŠgen gekost voordat ik de meds die ik thuis al jaren slikte en die ik moest blijven gebruiken, op de juiste volgorde en tijdstippen kreeg. Pas toen ik het zelf in beheer kreeg ging dat weer goed (en hee wat gek, toen daalde die te hoge bloeddruk :)).
    En er wordt gewoon slecht gelezen, dat is een feit. Ik snap dat een cijfertje even verkeerd gelezen of onthouden kan zijn, dat is geen ramp en dat zet je zo recht in het gesprek. Maar er kunnen ook belangrijkere dingen vergeten worden.

    En daarbij zijn veel patiŽnten na verloop van tijd wel degelijk behoorlijk deskundig op het gebied van hun kwaal. Niemand heeft de wijsheid in pacht maar sommige artsen zouden er wel goed aan doen om hun patiŽnt minstens als gelijkwaardige gesprekspartner te beschouwen.
    Het is bovendien niet zijn lichaam maar het jouwe, JIJ maakt de gevolgen aan den lijve mee. En maakt je zorgen over gevolgen.

    Aan de andere kant mag je er ook van uitgaan dat er overlegd wordt en dat soms uit 2 kwaden de beste gekozen moet worden. Risico's afwegen dus en dan kiezen voor een behandeling. Van zo'n enorm laag Hb knap je maar langzaam op dus misschien is een zak bloed dan niet zo verkeerd. Op de OK heb je dat ws ook gekregen.

    Sterkte! Hoe gaat het inmiddels met jullie beiden?

  • San Walker, Scarisbrick
    18-09-2017 14:02

    Helemaal met je eens Brenda. Die honderden fatale en duizenden medische (werkelijk gemeldde) missers per jaar zijn toch echt veroorzaakt door die kundige hoog opgeleidde artsen en verpleegkundigen.

  • Bollenstreek
    10-09-2017 16:52

    Voor artsen is het ook vervelend als een patiŽnt, ook al is hij/zij wat kundiger omdat hij/zij verpleegkundige is, denk alles beter te weten. Je bent geen arts en ook geen verpleegkundige met nefrologische kennis.




Infecties hebben ernstige gevolgen voor nieren SLE-patiŽnten

Als patiŽnten met SLE vanwege infecties in het ziekenhuis moeten worden opgenomen, lopen zij veel meer risico op eindstadium nierfalen, zo blijkt uit recent Taiwanees onderzoek. Vooral bij patiŽnten die sinds hun jeugd SLE hebben, is dit risico sterk verhoogd.

SLE (Systemische Lupus Erythematodes) is een auto-immuunziekte waarbij verschillende organen worden aangetast, zoals de nieren en de huid. Het heeft kenmerken van een hypersensitiviteitsreactie type III, waarbij IgG-immuuncomplexen niet worden opgeruimd, en bijvoorbeeld in de glomeruli in de nieren neerslaan en daar schade veroorzaken. Het is relatief zeldzaam, en vrouwen worden bijna tien keer zo vaak getroffen als mannen.

SLE-patiŽnten lopen meer kans op infecties dan hun gezonde medemensen, en de gevolgen van die infecties zijn dan vaak ernstiger dan bij een gezond persoon. Een ziekenhuisopname om de infectie te behandelen kan noodzakelijk zijn. Uit het Taiwanese onderzoek blijkt nu echter dat die ziekenhuisopnamen niet altijd zonder gevolgen blijven. SLE-patiŽnten die drie keer of vaker vanwege een infectie in het ziekenhuis waren opgenomen, hadden een vijf keer zo hoge kans op eindstadium nierfalen als SLE-patiŽnten die geen infecties opliepen die in het ziekenhuis behandeld moesten worden. PatiŽnten die van jongs af aan SLE hadden liepen zelfs een veertien keer hogere kans.

Lees meer »

Jubileumnummer in feestjaar patiŽntenvereniging »

De afgelopen jaren is de patiënt ook klant geworden. Hij is zorgconsument, naast zijn direct medische behoefte. 'Hij moet zich welkom voelen als in een hotel', betoogt Margriet de Jong, transplantatienefroloog in het UMCG én bedrijfskundige met een voltooide MBA studie. 'Een ziekenhuis is naar mijn idee ook een organisatie die met klanten te maken heeft. We moeten ons meer afvragen wat die klant belangrijk vindt. Ziekenhuizen kunnen daarbij leren van bedrijven als de KLM.

Lees meer »

Op weg naar de biologische kunstnier »

De biologische kunstnier komt steeds een stapje dichterbij. Daarover vertelde Roos Masereeuw, hoogleraar experimentele farmacologie aan de Universiteit Utrecht, op de najaarsvergadering van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie. Samen met onderzoekers van de Universiteit Twente heeft zij een nierbuisje ontwikkeld met menselijke niercellen dat in staat is afvalstoffen uit het bloed te halen die een dialyse-apparaat niet kan verwijderen.

Lees meer »





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.