Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Geen reden tot ongerustheid

Door Brenda de Coninck 

Kwart over vijf. De ochtendzon schijnt diffuus door de strepen geel, oranje, groen en blauw van het gordijn. Het alarm van de heer Sterk is afgegaan. De nachtverpleegkundige komt binnen, zet het alarm af en voert controles bij hem uit. ‘Goedemorgen’ zegt ze vriendelijk. ‘Ik kom zo bij u.’ Ik glimlach en knik. Ik realiseer mij dat ik vanaf 23.30 uur tot nu heerlijk geslapen heb. Ik leg mijn hand op mijn buik en er verschijnt een grote glimlach op mijn gezicht. Het is alweer twee dagen geleden dat ik getransplanteerd ben. Vandaag is een nieuwe dag en ben ik steeds meer aan het herstellen, houd ik mezelf voor. ‘Goedemorgen buurman’ roep ik naar rechts. ‘Hoe gaat het met u?’ ‘Weinig geslapen, maar verder goed’ zegt hij dapper. ‘Bent u nog wakker geweest vannacht?’ doelend op de uurlijkse controles die de nachtdienst bij hem heeft uitgevoerd.’ Nee’ zeg ik blij. ‘Niets van gemerkt. De Temazepam heeft goed geholpen. Ik werd pas wakker van het alarm net.’ ‘Mooi’ zegt hij tevreden.

Ik pak mijn telefoon en zoek naar het bestand met meditaties. Thuis heb ik vooruitgedacht en een geleide fantasie ingesproken over genezen na een ingreep. Het geluidsfragment duurt maar 15 minuten en is daarom uitermate geschikt om elke dag even naar te luisteren. Als ik diep van binnen helende energie naar het aangedane gebied stuur, voel ik het in de rechterkant van mijn buik zachtjes tintelen. Mijn concentratievermogen is minder dan ik gewend ben; vast de invloed van de narcose, schat ik in. Toch doet het luisteren mij goed: als ik na een kwartier trance weer terugkom in het hier en nu, voel ik mij rustig en relaxed.

Ik heb mij voorgenomen om vandaag even lekker over de afdeling te lopen, maar eerst nog maar eens wat Dipidolor laten binnenkomen besluit ik. Morgen komt de pijnpoli het opiaat alweer afsluiten, laat ik er nu dan nog maar even gebruik van maken. Even later laat ik het elektrische bed naar beneden zakken en stap ik in mijn sloffen, die ernaast staan. Met het infuus aan de linkerkant en de zak met urine daaraan vastgemaakt, loop ik rustig de gang op, naar een invalidentoilet, dat ruim is opgezet waardoor ik alle attributen kwijt kan. De leuningen aan weerszijden van het toilet helpen mij om zonder al te veel pijn te gaan zitten. Er komt niets. Wel aandrang om te plassen. Dat voelt gek, want ik heb een katheter. De aandrang vertaalt zich in een lichtgele slang, die naar de urinezak loopt. Ik sta weer op, was mijn handen met sterillium en loop over de gang weer terug naar mijn bed. Het is toch inspannender dan ik dacht om op te zijn. Even liggen maar weer.

Na het bloedprikken om 07.00 uur en het ontbijt rond 07.45 uur, waarbij ik steevast om twee glazen karnemelk vraag en een glas tomatensap (twee van mijn favoriete drankjes die ik jaren niet of nauwelijks heb gedronken vanwege het hoge eiwit- en kaliumgehalte), vraag ik aan Stijn - mijn favoriete verpleegkundige - of ik vandaag onder de douche mag. ‘Ja natuurlijk’ zegt ze vrolijk. ‘Dat is goed voor je wond. Gewoon lekker water er overheen laten gaan’ is haar advies. ‘Is er dan geen gevaar voor infectie?’ vraag ik verbaasd. ‘Nee hoor, juist goed voor de wond’ zegt ze overtuigend. ‘En het infuus? Zou je daar een plastic zak overheen kunnen doen, of iets anders?’ ‘Tuurlijk’ zegt ze behulpzaam. ‘Hier, dan koppel ik het infuus even af….. zo.’

Ze pakt een grote plastic zak en doet die over mijn linkerarm heen. Met wat tape plakt ze hem vast. Met handdoeken, shampoo en mijn toilettas loop ik de ruime douche binnen. De binnenkant van de ruimte is bedekt met kunststof. Alles is schoon en fris. ‘Hier, ik zal de kruk onder de douche zetten’ zegt Stijn, ‘dan kun je lekker zitten. Mocht je hulp nodig hebben, dan kun je aan het rode koord trekken.’ Ze doet de schuifdeur achter zich dicht en dan ben ik alleen. Het duurt even voordat ik mijn pyjama uit heb vanwege mijn katheter en forse buik, die nog altijd vol vocht zit. Als ik klaar ben, doe ik de douche aan en wacht tot het water een lekkere temperatuur heeft bereikt. Dan zet ik mijn shampoo vlak bij mij en ga voorzichtig op de kruk zitten, onderwijl mijn hand op mijn wond houdend. De zachte warme druppels glijden over mijn hoofd en rug. In gedachten stel ik mij voor dat het water alle spanning van de afgelopen twee dagen meeneemt de afvoerput in. Ik slaak een zucht en laat mijn schouders zakken.

En dan voel ik het opkomen: tranen. Zo sterk als ik mij de afgelopen dagen heb gevoeld, zo kwetsbaar ben ik nu. Ik laat het maar rustig gebeuren. Zo zit ik een paar minuten, terwijl ik flitsen van de afgelopen dagen aan mij voorbij zie gaan. Ik denk aan mijn man, kijk naar mijn gehavende linkerarm, die over een afstand van 10 cm donkerpaars/zwart ziet en naar mijn dikke buik. Het is toch niet niks geweest, realiseer ik mij. Ondertussen was ik mijn haar en voel ik hoe de warme zeep over mijn lichaam spoelt en ook over mijn wond. Daarna geniet ik nog een poosje van het warme water. De spiegel links van mij is nat. Door de stoom kun je er niets meer in zien. Ik zal maar eens stoppen denk ik. Misschien wil meneer Sterk ook wel douchen. Als ik mij afdroog, merk ik dat de wond nog wat lekt. Voordat ik mijn schone pyjama weer aan heb, ben ik toch wel 10 minuten onderweg. Mijn wond trekt een beetje aan de rechterkant. Ik kan hem niet zien door mijn dikke buik, maar wel voelen. Poeh…

Eenmaal in bed, moet ik echt even bijkomen. Ik ga vanmiddag de gang wel even op, neem ik mij voor. Ik hoorde het al van diverse kanten: luister naar je lichaam. Als je je vermoeid voelt, ben je eigenlijk al te ver gegaan. Neem je rust. Stijn heeft mijn gewicht gemeten en tot mijn teleurstelling is er niets afgegaan, maar juist twee kilo bijgekomen. ‘Hoe kan dat nou’ zeg ik bezorgd. ‘Dat zal nog van de OK zijn’ zegt ze bedachtzaam. ‘Even in de gaten houden. Ik zie wel dat je hoog ademhaalt en ook wat snel.’ ‘Ja, dat was mij ook al opgevallen. Ik heb het een beetje benauwd.’

Stijn komt opnieuw binnen. Ze heeft de gebruikelijke medicijnbak meegenomen. Mijn schema is vooralsnog 08.00 uur, 10.00 uur en 22.00 uur. ‘Maar je kunt het ook bij twee keer houden hoor’ zegt ze later. Daarnaast presenteert ze een map met een overzicht van de medicijnen die ik slik. ‘Vanaf nu krijg je jouw medicijnen in eigen beheer’ is haar boodschap. ‘Kijk er maar eens in. Als je vragen hebt, stel ze gerust.’ Ik kijk de indrukwekkende lijst na en vergelijk het met de medicijnen in de bak. Later zal ik er aan gewend raken, maar voor nu is het nog even zoeken hoe het systeem werkt. Misschien doen ze het expres, om mij te testen: ik haal er op den duur een vergissing uit na een medicatiewijziging.

Rond 11.30 uur komt een vrouwelijke zaalarts binnen met haar gevolg van jonge mensen in opleiding. Ze heeft mooie uitslagen voor mij: mijn kreatinine is 112 en de klaring 74! Wauw! Wat een geweldige waarden. ‘Uw Hb is echter 4,0’ sluit ze af. ‘Hoe voelt u zich?’ ‘Benauwd’ zeg ik benepen. ‘U drinkt goed’ concludeert ze. ‘We kunnen het infuus afbouwen naar een halve liter. Dan zal uw bloed minder verdund raken en gaat uw Hb waarschijnlijk omhoog. Laten we dat even afwachten en anders kunnen we altijd nog bespreken wat we gaan doen.’ ‘Is goed’ zeg ik instemmend. Mijn lichaam werkt hard om alles in goede banen te leiden en ik wil erop vertrouwen dat mijn Hb heus snel zal opkrabbelen. Mijn hart gaat de laatste tijd flink tekeer: het aantal keren per minuut is fors hoger dan ik gewend ben en soms lijkt ie wel door mijn borstbeen heen te komen. Mijn oudste dochter Renée had het al eerder uitgelegd: ‘Je hart doet zijn stinkende beste om het weinige Hb dat je hebt, rond te pompen.’ De zaalarts is het met haar eens. Geen reden tot ongerustheid dus.

‘Lopen is de beste remedie’ hoor ik al dagen. Dus na de lekkere lunch loop ik de afdeling op, voor mijn eerste drie rondjes. Ik ben zo trots als pauw. Kijk nou, denk ik, amper 40 uur na een niertransplantatie ben je alweer ‘up and running.’ Nou ja: ‘up and running’… het is meer ‘up and shuffling.’ Maar… ik doe het toch maar even, complimenteer ik mezelf. En ik word beloond. Het tweede toiletbezoek is een opluchting, dus ik doe het niet voor niets. :-)

’s Middags komt mijn jongste dochter Moira weer op bezoek. Eigenlijk zou ik graag met haar naar beneden willen, even lekker in een andere omgeving zijn, maar dat zal wel niet mogen vanwege besmettingsgevaar. Maar dat blijkt wel te mogen. Ik mag zelfs buiten zitten als ik dat wil, zegt een verpleegkundige. Ik ben lichtelijk gechoqueerd. Dit had ik nooit verwacht. Als Moira en ik de lift instappen, is het net alsof ik hier al een week niet ben geweest. Beneden aangekomen, merk ik dat lopen en praten tegelijkertijd niet lukt. Ik loop te hijgen als een paard. Bij het voorbijlopen van een grote spiegel, ben ik wederom gechoqueerd. Wat een enorme buik! Ik ben dikker dan ik ooit tijdens mijn twee zwangerschappen ben geweest. Wanstaltig gewoon. ‘Ach mammie, dat is over een paar weken weg. Maak je daar nou maar niet druk over’ zegt mijn jongste lief. Ze heeft natuurlijk gelijk. We gaan lekker wat drinken in een restaurant en kletsen bij: het doet mij goed.

Om 17.00 uur komt het bericht binnen dat mijn man 48 uur na de OK naar huis mag. Een uur later doet hij met onze oudste boodschappen in een grote supermarkt. Ongelofelijk. Ik ben bang dat hij al gauw teveel doet, vooral als ’s avonds ook nog vrienden van ons langskomen. Gelukkig blijven die niet te lang en gaat hij op tijd naar bed. Volgende week ben ik ook thuis, beloof ik mezelf. Vooral nu mijn man thuis is, zie ik daar nog meer naar uit. Maar nog even geduld Brenda.

Eerst beter worden.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 04-08-2017 | Reacties (8)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Marieke, W.
    13-08-2017 01:16

    Hoi Brenda, wat fijn om te lezen dat het zo goed met jullie gaat! Ik lees dit nu pas, dus alweer een ruime week verder is er vast alweer een heleboel meer wat je kunt. Het gaat met stapjes maar soms doe je onverwacht opeens een grote stap, weet ik nog ;)
    Beterschap allebei!
    Liefs van 'Marieke' (jij weet wel wie)

  • Michaël, Almere
    09-08-2017 09:19

    Heel spannend, zoals je alles beschrijft. Ik kijk uit naar de volgende aflevering(en).

  • Klaas Kamp, Zeist
    05-08-2017 14:00

    Hoi Brenda,
    Tijd geleden dat we contact hebben gehad. Regelmatig lees ik je column en ik kan je zeggen dat ik trots ben op hoe je omgaat met de transplantatie en ook de rol van Sjaak. Fantastisch hoe je gesteund wordt door je rijkdom (Dochters).

    Ik wens jullie een zeer goed herstel en wellicht komen we elkaar weer eens tegen.

    Groet,
    Klaas

  • Daan Beckers, Almere
    05-08-2017 12:44

    Hoi Brenda en Sjaak,
    Wat fijn dat je zoveel steun krijgt vanuit je directe omgeving en goed om te lezen dat alles met stapjes vooruit gaat. Sjaak blijft uiteraard ook een toppertje. Ik wens jullie hewl veel sterkte toe de komende tijd en dat alle gezondheid, dat hebben jullie zeker verdiend xx

  • Redactie Niernieuws
    05-08-2017 00:01

    Beste Diane,
    Je hebt gelijk dat het technisch gezien niet noodzakelijk is de vier operaties rond dezelfde tijd uit te voeren. In veel andere landen gebeurt dat dan ook niet. In Nederland kiezen we er wel voor, om te voorkomen dat iemand achter het net vist doordat zijn of haar (onbekende) donor tussentijds iets overkomt. Als Sjaak bijvoorbeeld eerst was geopereerd en in de tijd tussen de operaties de onbekende donor van Brenda ongeschikt zou zijn geworden als donor, was Sjaak wel een nier armer, maar Brenda geen nieuwe nier rijker geweest.
    Overigens is er ook nog een psychologisch aspect. De idee dat iemand (weliswaar via iemand anders) aan een bekende een nier schenkt, lijkt "echter" als de operaties kort na elkaar plaatsvinden.

  • Diane
    04-08-2017 18:53

    Beste Brenda,

    Ik heb tot nu toe begrepen dat de nier van jouw echtgenoot naar een onbekende ontvanger is gegaan. Waarom moest hij dan tegelijk met jou geopereerd worden?
    Dus worden alle in een crossover transplantatie betrokken personen tegelijkertijd geopereerd? Zo ja, waarom eigenlijk?
    Misschien zie ik iets over het hoofd dat voor de hand ligt. Ik ben benieuwd.
    Sterkte met je verdere genezing en het leren leven als getransplanteerde,

    Diane

  • Paul Offerman, Almere
    04-08-2017 15:35

    Dag Brenda,
    Met heel veel belangstelling heb ik je berichten gevolgd. Wat een heftige periode voor Sjaak en jou. Maar wat fijn dat alles volgens plan lijkt te verlopen. Heel veel sterkte voor jullie beiden bij het herstel. Neem vooral voldoende tijd. Groeten,
    Paul

  • Arjan, Heerhugowaard
    04-08-2017 13:00

    Dag Brenda,
    Bedankt voor je uitvoerige verslag. Het is voor mij nu ruim 3 jaar geleden en door jou herbeleef ik de operatie en de spanningen en dat voelt geweldig. Fijn om te horen dat het zo goed gaat en ik kijk uit naar de rest van je belevingenomen.




Infecties hebben ernstige gevolgen voor nieren SLE-patiënten

Als patiënten met SLE vanwege infecties in het ziekenhuis moeten worden opgenomen, lopen zij veel meer risico op eindstadium nierfalen, zo blijkt uit recent Taiwanees onderzoek. Vooral bij patiënten die sinds hun jeugd SLE hebben, is dit risico sterk verhoogd.

SLE (Systemische Lupus Erythematodes) is een auto-immuunziekte waarbij verschillende organen worden aangetast, zoals de nieren en de huid. Het heeft kenmerken van een hypersensitiviteitsreactie type III, waarbij IgG-immuuncomplexen niet worden opgeruimd, en bijvoorbeeld in de glomeruli in de nieren neerslaan en daar schade veroorzaken. Het is relatief zeldzaam, en vrouwen worden bijna tien keer zo vaak getroffen als mannen.

SLE-patiënten lopen meer kans op infecties dan hun gezonde medemensen, en de gevolgen van die infecties zijn dan vaak ernstiger dan bij een gezond persoon. Een ziekenhuisopname om de infectie te behandelen kan noodzakelijk zijn. Uit het Taiwanese onderzoek blijkt nu echter dat die ziekenhuisopnamen niet altijd zonder gevolgen blijven. SLE-patiënten die drie keer of vaker vanwege een infectie in het ziekenhuis waren opgenomen, hadden een vijf keer zo hoge kans op eindstadium nierfalen als SLE-patiënten die geen infecties opliepen die in het ziekenhuis behandeld moesten worden. Patiënten die van jongs af aan SLE hadden liepen zelfs een veertien keer hogere kans.

Lees meer »

Jubileumnummer in feestjaar patiëntenvereniging »

De afgelopen jaren is de patiënt ook klant geworden. Hij is zorgconsument, naast zijn direct medische behoefte. 'Hij moet zich welkom voelen als in een hotel', betoogt Margriet de Jong, transplantatienefroloog in het UMCG én bedrijfskundige met een voltooide MBA studie. 'Een ziekenhuis is naar mijn idee ook een organisatie die met klanten te maken heeft. We moeten ons meer afvragen wat die klant belangrijk vindt. Ziekenhuizen kunnen daarbij leren van bedrijven als de KLM.

Lees meer »

Op weg naar de biologische kunstnier »

De biologische kunstnier komt steeds een stapje dichterbij. Daarover vertelde Roos Masereeuw, hoogleraar experimentele farmacologie aan de Universiteit Utrecht, op de najaarsvergadering van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie. Samen met onderzoekers van de Universiteit Twente heeft zij een nierbuisje ontwikkeld met menselijke niercellen dat in staat is afvalstoffen uit het bloed te halen die een dialyse-apparaat niet kan verwijderen.

Lees meer »





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.