'Patiënt verdient meer invloed op toewijzingssysteem donororganen'
Verwachte verlenging van zijn levensduur en verbetering van zijn kwaliteit van leven geven een dialyserende nierpatiënt recht op toegang tot transplantatie. Bij de uiteindelijke toedeling van schaarse organen spelen met name wachttijd, medische urgentie, leeftijd en ‘matching’ een overwegende rol. Dit komt naar voren uit een onderzoek onder Australische nierpatiënten, deels dialyserend en deels getransplanteerd.
In Australië vindt toedeling van organen plaats door de daartoe aangewezen instantie (National Organ Matching System), op basis van protocollen en regels. In hoeverre daarin rekening is gehouden met de voorkeur van nierpatiënten zelf is onduidelijk. Enkele eerdere studies laten zien dat patiënten met name wachttijd een zwaarwegende factor vinden. Maar dat dit in mindere mate geldt voor leeftijd en het bereiken van een al te nauwkeurige HLA-matching.
Het huidige onderzoek identificeert een flink aantal criteria die zich concentreren rond de volgende thema’s: verbeteren van de kwaliteit van leven, medische prioriteit, de kwaliteiten en levensomstandigheden van de ontvanger en de mate waarin die een nieuw orgaan ‘verdient’ op grond van onder meer wachttijd, therapietrouw en een gezonde leefwijze. Maar zelden komen utilitaire overwegingen aan de orde, zoals toewijzing op basis van het maximale aantal nuttige levensjaren dat transplantatie mogelijk maakt.
In afwijking van eerdere onderzoeken, komt de mate van matching tussen donor en ontvanger in dit onderzoek als het belangrijkste criterium uit de bus. Maar mogelijk waren de ondervraagden er onvoldoende mee bekend dat de betekenis van HLA-matching afneemt, naarmate betere afstotingsremmers beschikbaar komen. Andere veelgenoemde factoren zijn wachttijd, medische urgentie, en leeftijd van de ontvanger. Anders dan in eerdere onderzoeken menen de meeste ondervraagden dat kinderen voorrang moeten krijgen, omdat dialyse onder meer hun groei remt. Andere jongere nierpatiënten verdienen wel een zekere prioriteit, maar niet zodanig dat oudere dialyserenden hun kans op transplantatie definitief wordt ontnomen.
De onderzoekers concluderen dat organisaties belast met toedeling van organen zich voortaan actiever moeten openstellen voor inbreng van de kant van de patiënt. En dat die organisaties met kracht moeten ijveren voor rechtvaardigheid en billijkheid als uitgangspunten bij de uiteindelijke toewijzing van organen.
|
Belgische nierpatiënten georganiseerd op vakantie naar Benidorm
Vijfentwintig Belgische nierpatiënten en ongeveer evenveel familieleden vertrokken vannacht op vakantie naar Benidorm. Voor hun medische begeleiding kunnen ze rekenen op hun vertrouwde nefroloog en 4 gespecialiseerde verpleegkundigen. Op woensdag 29 mei wacht een welkomstcomité hen ’s middags weer op in het AZ Maria Middelares ziekenhuis.
Nierpatiëntenvereniging Scharnier, maar ook de artsen en verpleegkundigen van de dialyseafdelingen van het AZ Maria Middelares Gent en Sint-Vincentius Deinze vinden het erg belangrijk dat nierpatiënten en hun familie een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. Ook reizen hoort daarbij. Maar veel nierpatiënten verlaten niet graag hun vetrouwde omgeving en zijn vaak bang om te maken te krijgen met onbekende artsen en verpleegkundigen in een andere taal.
'Nieuwe tacrolimus vermindert trillende handen'
Farmaceutisch fabrikant Veloxis Pharmaceuticals uit Denemarken meldt op het American Transplant Congress in Seattle dat zijn nieuwe vorm van anti-afstotingsmedicijn tacrolimus voor minder trillende handen zorgt dan de oorspronkelijke vorm. Tacrolimus is een medicijn dat gebruikt wordt om afstoting van getransplanteerde organen te voorkomen. Een van de vaaak voorkomende bijwerkingen is een tremor. Veloxis heeft een nieuwe vorm van tacrolimus, LCP-TacrO™, in ontwikkeling.
Maastricht: inauguratie prof. Jeroen Kooman
Per 1 oktober 2012 is prof.dr. J. (Jeroen) P. Kooman (46) benoemd tot bijzonder hoogleraar Pathofysiologie van Chronisch Nierfalen aan de Faculty of Health, Medicine and Life Sciences aan de Universiteit Maastricht. Zijn oratie is op 7 juni. Inauguratie prof.dr. J.P. Kooman: vrijdag 7 juni 2013; 16:30 uurTitel oratie: 'It's about time' Locatie: bestuursgebouw Universiteit Maastricht, Minderbroedersberg 4-6, 6211 LK Maastricht

Gepubliceerd: zaterdag 28-04-2012


NierNieuws is onafhankelijk van bij de materie betrokken (semi-)commerciële en (semi-)overheidsinstelling.
Niernieuws heeft geen financiële connecties met patiënten- verenigingen of andere soortgelijke organisaties of
stichtingen.
Ik heb dit artikel met verwondering gelezen. Los van het feit dat ik de kern van het betoog én een conclusie mis, vraag ik mij af of patienten meer invloed moeten hebben op het toewijzingsbeleid als een nier beschikbaar komt voor transplantatie. Wie bepaalt wat 'nuttige levensjaren' zijn? Dat is nogal een subjectief begrip. En welke criteria worden gehanteerd waardoor een 'rechtvaardige' keuze kan worden gemaakt? Ik ben daar door het lezen van dit artikel niet achter gekomen.
Er zijn zaken die ik in dit artikel lees, die ik positief kan waarderen. Eén ervan is dat kinderen voorrang mogen krijgen i.v.m. belemmering van hun groei. Wat ik duidelijk onderbelicht vind is dat er ook zeker negatieve kanten zijn aan een transplantatie. En wat een bijwerkingen door het gebruik van de nodige medicijnen! Mijns inziens wordt het alles te rooskleurig voorgesteld. Ik weet uit ervaring van de beide kanten: veel meer vrijheid dan bij dialyse en anderzijds de enorme impact van de medicijnen!!
Reageer ook op dit artikel