Tegen de kinderen zijn we altijd open en eerlijk geweest, ze wisten precies wat er aan de hand was en leken het op een natuurlijke wijze heel goed te begrijpen. Zelfs de periode voor de transplantatie, toen er geen snotterende vriendjes en vriendinnetjes over de vloer mochten komen (het risico dat ik het ook zou krijgen, zou betekenen dat dan de operatie niet door zou kunnen gaan), werd er niet gemopperd. Ook vulden de kinderen elkaar geweldig aan. Terwijl het ene kind grote zorgzame kwaliteiten bezit, vult de ander dat perfect aan met zijn troostende kwaliteiten. Verder is mijn ervaring dat kinderen vaak slecht nieuws aanhoren, zich omdraaien en overgaan tot de orde van de dag. Gelukkig maar. Maar vaak heb ik me wel afgevraagd wat er in die hoofdjes gespookt heeft. Ook zij hebben hun moeder na de transplantatie op de IC zien liggen als een soort “Kerstboom”. Nu maken we er weleens grapjes over, omdat het allemaal goed afgelopen is. Maar toen was er een zenuwslopende stress.

Soms vraag ik aan mijn zoon waarvan de moeder van zijn vriendje zo ziek is, of ze er weleens over praten? Hij antwoordt dan: “nee mam, dat begrijp je toch wel”. Ik weet niet of ik het begrijp, maar het is gewoon zo. Bij mijn andere zoon las ik onlangs een antwoord op een tweet van iemand waarvan de moeder voor onderzoeken naar het ziekenhuis moest en dat hij/zij dat heel spannend vond, waarop mijn zoon antwoordde: “ik weet wat je voelt”. Ik vroeg hem daarna of 'ie weleens bang is geweest dat er iets mis zou gaan en hij antwoordde: “JA” en keek me indringend aan. Er speelt dus zonder dat ze er iets van laten blijken heel wat in die hoofdjes en dat doet me als moeder soms pijn.

En ondertussen gaat in de loop der jaren alles gewoon door, gaan de ontwikkelingen van de kinderen gewoon door en flitst het razendsnelle leven soms aan je voorbij. En als gezin moet je steeds een balans zien te houden in het snelle leven, de tegenslagen en aan de andere kant moet je genieten van alle leuke en mooie dingen van het leven. We waren, zijn en blijven een gezin met een chronische patiënt. Want ondanks dat het nu heel goed gaat en ik me goed voel, blijf ik patiënt. We staan daar zeker niet dagelijks bij stil. Als het goed gaat hebben we het er bijna helemaal niet over, als het minder of slecht gaat is het natuurlijk onderwerp van gesprek en de mate waarin varieert dan. Ik ben er beretrots op hoe we het allemaal hebben gedaan met zijn viertjes!! NU is het genieten en dat doen we dan ook...

Het jammere is dat er zich soms situaties voordoen waarin je het idee hebt dat je je moet verantwoorden over hoe je als gezin met de ziekte of situatie omgaat. Een voorbeeld hiervan is dat iemand constant maar tegen mij bleef zeggen: “ik begrijp er niks van, als je toch zo ziek bent, wil je alleen maar leuke dingen doen en bij elkaar zijn”. Maar het is natuurlijk een beetje lastig om 20 jaar lang alleen maar leuke dingen te doen en je kunt nou eenmaal niet de hele dag elkaar aan gaan zitten staren of elkaars handje vast houden. Hopelijk “mag” je ook nog je eigen ding blijven doen...?! En wat ik al eerder zei: “ieder gaat hiermee om op zijn eigen manier in zijn eigen tempo”. En als iedereen in het gezin daar zijn draai in gevonden heeft en “thuis” als rustpunt en veilige haven heeft, wie kan daar dan over oordelen. Wat ik trouwens als antwoord gaf op deze vraag was: “jij bent gescheiden, ik niet”. Puur omdat ik het oordelen spuugzat was. Niet echt aardig van mij, maar soms ben je die “argusogen” weleens zat. Steek je handen maar eens in eigen boezem voordat je je met een ander bemoeit of erover oordeelt.

Het is een manier van leven geworden, waar wij als gezin een goede weg en balans in hebben gevonden. Neemt niet weg dat wel elk gezinslid hier ook mee te maken heeft. Het jammere is dan ook dat toch alle aandacht meestal naar mij uitgaat, terwijl de andere 3 die aandacht misschien veel meer verdienen. Zij hebben deze situatie ook maar op hun bordje gekregen...

Inmiddels kan ik zeggen dat ik in de stoptrein gestapt ben en af en toe een poging doe om over te stappen op de interdity. De rest van het gezin heeft absoluut een abonnement op de intercity. Zij razen door het leven alsof het een lieve lust is. Bij mij is het ook een lieve lust, maar ik heb af en toe nog wel een stationnetje nodig om even bij te komen. Die intercity gaat wel héél snel...

Hopelijk kan het gezin waar ik deze blog mee begon er over een tijdje ook zo over denken!