Het doel van de Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Op de Zeldzame Ziekten Dag komen honderden kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken. Kinderen en volwassenen ontmoeten elkaar, genieten van een dagje uit en worden geïnspireerd om zelf in actie te komen.

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Daaronder vallen ook verschillende nierziekten. Mensen met een zeldzame ziekte kunnen niet terugvallen op grote belangenorganisaties en rekenen op subsidies en fondsen voor grootschalig onderzoek.

Op vrijdag 26 februari 2010 staat de Zeldzame Ziekten Dag in het teken van netwerken. Tijdens het plenaire programma, 's ochtends, willen de organisatoren aandacht besteden aan het ontwikkelen van een landelijk netwerk voor Zeldzame Ziekten. Dit netwerk van ambassadeurs zal zich op verschillende manieren gaan inspannen om aandacht en geld te werven voor zeldzame ziekten. In de ochtend zal ook de Engel Award worden uigereikt aan iemand die zich op bijzondere wijze heeft ingezet voor mensen met een zeldzame ziekte. U kunt hiervoor nog iemand nomineren.

Na de lunch is er een informatiemarkt met stands van verschillende patiëntenorganisaties, stichtingen en organisaties die zich inspannen om mensen met een zeldzame ziekte te helpen en te ondersteunen.

Het is mogelijk om na afloop van het plenaire programma gratis De Reis door de Mens te maken, dé attractie van Corpus. Deze Reis is vanaf de leeftijd van 8 jaar! In groepen van ca. 15 personen kan de reis gemaakt worden, dus aanmelden is noodzakelijk. Ook dit kunt u aangeven op het aanmeldingsformulier.

Zeldzame Ziekten Dag: vrijdag 26 februari 2010 10:00 - 15:30 uur

Locatie: Corpus, Oegstgeest