Eind november 2011 zat ik in de trein naar Bussum. Ik was onderweg naar het symposium met als thema: “Wat kunnen nefrologie en oncologie van elkaar leren”. En terwijl ik in sneltreinvaart alles aan me voorbij zag trekken, moest ik ineens denken aan een bezoek dat ik een week eerder kreeg. Ik kreeg bezoek van een familielid dat kort daarvoor te horen had gekregen dat ze “genezen” was van kanker. We zaten lekker te kletsen onder het genot van een kopje koffie, toen haar oog plots viel op de uitnodiging voor dit symposium, die op het dressoir lag. En hoe toevallig kon dit zijn, ik met mijn “nefro” achtergrond en zij met haar “onco” achtergrond. En zo raakten we in gesprek over onze ervaringen, gewoon heel simpel twee patiënten, met zeker raakvlakken, maar ook duidelijk verschillen.

Wat al heel snel naar voren kwam, was dat er bij haar ontzettend veel begeleiding was op allerlei gebied (om maar een paar voorbeelden te noemen: psycholoog, maatschappelijk werk, fysiotherapeut, reïntegratie), terwijl ik moest vaststellen dat bij mij nog nooit enige vorm van begeleiding was geweest. Het enige waar ik geweest was, was één keer bij een diëtiste (20 jaar geleden) toen ik net ziek was. Dit in verband met mijn natriumarme en eiwitbeperkte dieet. En toen het moment naderde dat ik zou moeten gaan dialyseren is er een maatschappelijk werkster bij mij thuis geweest om te kijken of thuisdialyse (PD) mogelijk was bij ons thuis (puur praktisch dus). Daarnaast heb ik één informatief gesprek gehad ter voorbereiding op mijn transplantatie. En dat was het.

Dus wat zou het mooi zijn als je in het geval van een progressieve nierziekte, met als vooruitzicht dialyse en/of transplantatie een compleet begeleidingspakket aan kunt bieden. Misschien is het er wel, maar ik heb er nooit iets van meegekregen. En dan hoef je natuurlijk niet alles aan te grijpen wat je aangeboden krijgt, maar je kunt in ieder geval gebruik maken van de zaken waar jij behoefte aan hebt.

Waar ik in ieder geval behoefte aan heb gehad is een vorm van begeleiding in het opbouwen van mijn conditie na de transplantatie. Het is me tóch wel gelukt, maar ik had hier best wat professionele begeleiding bij willen hebben. En misschien als je ernaar vraagt, krijg je het. Maar ik vind dat dat ook een beetje bij de nazorg hoort.

Ik lag bij iemand op de kamer na mijn transplantatie, zij was weliswaar 25 jaar ouder dan ik, zij kreeg wel fysiotherapie en ik niet. De fysiotherapeut ging met haar trappen lopen en tegen mij werd gezegd: “ja, maar u bent nog jong”. Ook al was ik 25 jaar jonger, ook ik moest mijn conditie opbouwen en wat was het voor moeite als zij toch trappen gingen lopen om mij ook even mee te nemen. En zo hebben wij het heft in eigen hand genomen en zijn mijn echtgenoot en ik diezelfde avond tijdens het bezoekuur zelf trappen gaan lopen.

Ik begrijp dat het in tijden van crisis misschien een kostbare zaak is, om een dergelijk compleet begeleidingspakket van de grond te krijgen, maar aan de andere kant levert het misschien ook weer wat op. Er zijn vast patiënten die er zeker behoefte aan hebben en door ze op deze gebieden (bijvoorbeeld: diëtetiek, psychologie, maatschappelijk werk, fysiotherapie) aan hun lot over te laten, ontstaan er veel ernstiger situaties, die veel meer geld kunnen kosten. En je hoeft dus ook niet overal gebruik van te maken, alleen de zaken waar jij behoefte aan hebt. En wat ik al eerder schreef misschien zijn deze begeleidingsprojecten er wel, maar ik heb er niks van gemerkt en met mij meerderen niet. Je zou kunnen zeggen, je kunt ook zelf om de specifieke hulp vragen als je er op dat moment behoefte aan hebt, maar niet iedere patiënt is zó assertief of zo gericht op zijn/haar zelfmanagement. Ik hou zelf graag de regie in eigen hand en weet graag van “de hoed en de rand” en als ik iets wil weten waar ik geen bevredigend antwoord op krijg, zoek ik het op en lees erover maar er is ook een categorie mensen die nog steeds tegen de medische wereld opkijkt en “ja en amen knikt”.

Maar om te eindigen waar ik begonnen was. Wij als simpele, gezellig koffiedrinkende patiënten, zij genezen van kanker, ik succesvol getransplanteerd,  kwamen tot de conclusie dat er op velerlei vlakken nog best wat te leren valt van elkaar. Je kunt de ziektes en de behandelingen niet met elkaar vergelijken, maar op het gebied van nazorg zijn zeker overeenkomsten...